ביקורת ספרותית על חיי הנצח של הנרייטה לאקס מאת רבקה סקלוט (כרמלה)

ביקורת ספרותית על חיי הנצח של הנרייטה לאקס מאת רבקה סקלוט
ספר טוב דירוג של ארבעה כוכבים

הביקורת נכתבה ביום רביעי, 5 באוגוסט, 2020
ע"י כרמלה

ספר דוקומנטרי מרתק, המשלב סיפור אנושי, מדע ורפואה.

הכתיבה בנושא המדעי בהירה ובגובה העיניים, גם לקוראים שאינם בקיאים בביולוגיה. אפילו אלה (כמוני) שלא תמיד מגלים בה עניין, ימצאו עצמם מרותקים לעובדות החדשות שייחשפו בפניהם.

הנרייטה לאקס הייתה אישה צעירה, שחורה וענייה, שחלתה בסרטן צוואר הרחם. ב-1951 היא אושפזה בבית חולים ג'ון הופקינס, בית החולים היחידי בסביבות בולטימור שטיפל בחולים שחורים. במהלך הבדיקות והטיפולים שעברה, לקח הרופא המטפל מגופה דגימת תאים סרטניים ללא ידיעתה. באותה שנה נפטרה הנרייטה, והרופא חזר על פעולה זו שוב, מבלי לידע את בני משפחתה. חשוב לציין שבאותה תקופה לא היה קיים "חוק זכויות החולה", אלא רק קוד אתי עמום שנוצר אחרי משפטי נירנברג בעקבות הזוועות שביצע ד"ר מנגלה. למעשה, גם בעת פרסום הספר ב-2009, לא היה חוק שחייב את הרופאים ליידע חולים שנלקחות מהם דגימות לצרכי מחקר. נושא היידוע שנוי במחלוקת שנים רבות.

מהר מאד, גילה הרופא המטפל במהלך מחקרו, תופעה המייחדת את התאים של הנרייטה: באופן נדיר, הם מתרבים ללא סוף. בתחילה תרם מהתאים לחוקרים אחרים. התאים, שכונו תאי HeLa – (ר"ת של שמה של הנרייטה לאקס), המשיכו להתרבות לאין קץ. בהמשך, החלו גופי מחקר לסחור בהם וגרפו כסף רב. תאים הלה סייעו בפיתוחים רפואיים רבים כמו: פיתוח מדע הוירולוגיה, החיסון של ד"ר סאלק למחלת הפוליו, מחקרים של מחלות הסרטן, איידס ואבולה, פיתוח תרופות לפרקינסון, המופיליה ואחרות, הפרייה חוץ גופית ועוד.

בעוד גופי המחקר וחברות תרופות רשמו פטנטים והתעשרו, בני משפחתה של הנרייטה לא ידעו על כך דבר ונותרו בעוניים ויתמותם. חוקרים המשיכו לנצל את המשפחה. ב-1970 נלקחו מילדיה בדיקות דם , כדי להרחיב את הידע על תאי הלה, אך לא סופקה למשפחה הבהרה מדויקת לאיזה צורך נלקחו הבדיקות. רק ב-1975 נודע לבני משפחה סיפורם של התאים והם הרגישו מרומים.

היום מדענים מסוגלים להפוך תאים לבני אלמוות באמצעות חשיפתם לנגיפים או לכימיקלים מסוימים, אבל רק תאים מעטים מאד נעשו בני אלמוות בכוחות עצמם, כמו התאים של הנרייטה.

לא קשה לראות שבסיפור ישנו פן בולט של גזענות. השימוש באנשים שחורים לניסויים רפואיים והיחס לבני משפחותיהם.

תוך כדי גילול סיפורם של הנרייטה, תאיה ובני משפחתה, עוסק הספר באספקטים נוספים וחשובים העולים מתוך הסיפור. בשימוש בתאים וברקמות של בני אדם במחקר, בפיתוח תרופות ובביוטכנולוגיה צפונה הבטחה גדולה לשיפור בריאותו של המין האנושי. אבל שימוש זה מעורר שאלות אתיות ומשפטיות נרחבות, שלרבות מהן אין עד היום תשובות, מדיניות או כללים אתיים ברורים. חלקן גם נידונו במשפטים שהתקיימו בארה"ב ברבות השנים ומסופרים בספר. קיים מתח מתמיד בין המדע מול זכויות הפרט. למשל, האם ליידע את החולים או לא. של למי הבעלות על החומרים הביולוגיים של בני האדם? הסכמה וחופש אישי של החולה מול לאלו צרכים ישתמשו בתאיו (חישבו על שיבוט למשל), ועוד.

ספר מעניין ומרחיב דעת. כדאי לקרוא.

** הסקירה מוקדשת לזיכרה של הנרייטה לאקס, שאתמול מלאו 100 שנים להולדתה.**

22 קוראים אהבו את הביקורת

אהבת?

» ביקורות נוספות של כרמלה
» ביקורות נוספות על חיי הנצח של הנרייטה לאקס

טוקבקים

+ הוסף תגובה

כרמלה	כרמלה (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) תודה תמס. לגמרי מסכימה עם דבריך. מאד אהבתי את משפט הסיום שלך "בסופו של דבר, בכל התנהלות ב"מחשכים" עולה ריח של פגיעה וניצול."
Rasta	Rasta (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) הצורך הזה לחפש איך דופקים אותנו לא ברור לי. הדגימות נלקחו לצורך מחקר, כדי לעזור להנרייטה, כדי להבין את המחלה ולעזור לאחרים בעתיד, כדי לשפר ולקדם את תחום הרפואה. אני בטוח שהרופא לא צפה מראש את הממצאים ועשה את מה שעשה כדי להתעשר אלא מתוך אמונה בקידום הרפואה. ואם היו משלמים למשפחה? מישהו היה מדבר על זה? נשמע שהכל מסתכם בכסף ומה אני יכל להרוויח במקום להסתכל על התמונה הרחבה ולהבין שבזכות הנרייטה הרפואה התקדמה עוד כמה צעדים קדימה. או שאולי בגלל שהמשפחה ענייה ושחורה אנשים רצים לצעוק שניצלו אותם, שוב פעם דפקו את השחורים. הזכרת לי שיחה שהיתה לי עם חבר טוב וקרוב שלי, לגבי האיברים לאחר המוות. החבר מחכה להשתלת כבד, הוא צריך לחכות שאדם ימות, כמובן גם שיהיה מתאים עבורו, אבל לפני הכל אדם שכשעוד היה בחיים חתם על אישור שהוא מוכן לתרום איברים. אני חושב שזה מטופש, אני חושב שאין שום צורך לשאול את הבן אדם או המשפחה ובכלל לתת לגיטימציה לחתום על אישור. פאק איט, אתה מת, ובגלל שאתה לא חתמת יש סיכוי שבן אדם נוסף ימות. הרי לא הוציאו לאותם אנשים את האיברים בכח בעודם בחיים ורצחו אותם על שולחן הניתוחים, נכון?. איזה עוול בדיוק נגרם? זעקות על מה? איך זה משנה למשפחה ובאיזה מובן זה משפיע עליהם אם לקחו לקרוב שלהם שמת איבר? ואם היו משלמים להם? מישהו היה מדבר על זה? למישהו זה היה מפריע? אז אולי הכל מסתכם ברווח ומה אני יכל להרוויח ולקבל מהסיטואציה.
כרמלה	כרמלה (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) ראסטה ואחרים - הדגימות, גם בחייה וגם אחרי מותה, נלקחו מהנרייטה לצורך מחקר. לא כחלק מבדיקות שממילא היתה צריכה לעבור. ראסטה - מצאת בחצר שלי = גנבת. ואם תכננתי לעשות מהגרוטאה פסל אמנותי ולמכור אותו? מעבר לכך יש הבדל בין הגוף שלי ובין חפצים שלי. אתם טוענים שדגימות מהגוף שלי שנלקחות לצרכי מחקר שייכות לחוקרים בלבד, אני מאמינה שהם שייכות גם למי משגופו הוצאה הדגימה, ובמיוחד בימינו יש לידע אותו על מטרות המחקר. זכותי להחליט שאיני רוצה שחלקים מגופי יישמשו למטרות קידום שיבוט אנושי. ושוב אחזור על מה שכבר כתבתי: בעוד רופאים (לא הרופא שלקח את הדגימה), גופי מחקר וחברות תרופות התעשרו מאד, בני משפחתה של הנרייטה לא יכלו להרשות לעצמם טיפולים שפותחו באמצעות תאיה, היות ונשארו עניים מאד. זוכרים את המקרים בהם נמצאו במכון לרפואה משפטית איברים שהוצאו בניתוחי לאחר המוות, ולא הוחזרו למשפחות לקבורה? קמה זעקה גדולה. אני משערת שרובם הוחזקו לצורכי מחקר או לימוד הדורות הבאים. מבחינתכם יעל, שטרנברג, וראסטה זעקת המשפחות לא מוצדקת, כי לא אמור להיות איכפת להן מה נעשה באיברים הללו, גם אם לא נאמר למשפחות מראש שהם יישמרו במכון.
Rasta	Rasta (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) אתה לקחת גרוטאה שמצאת אצלי בחצר ועשית איתה מה שלבך חפץ בו ולי לא היה שום קשר לכך פרט לעובדה שמצאת אותה בחצר שלי, למה מגיע לי משהו? כי זה היה בטריטוריה שלי? גם הדוגמה השניה שלך לא ממש מפריעה לי. הרופא לקח דגימה של תאים סרטניים כחלק מבדיקות שגם ככה צריך לעשות, לא? על הדרך הוא גילה את מה שהוא גילה, הוא עשה את המחקר והוא קידם את הרפואה כמה צעדים קדימה, הוא לא פגע בה באף צורה, מצטער אבל אני לא מצליח לראות את הניצול שאתם מדברים עליו.
פרפר צהוב	פרפר צהוב (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) יעל, strnbrg59, ראסטה ואחרים. אם לקחתי גרוטאה מהחצר שלכם ללא רשותכם, שיפצתי אותה ומכרתי במליון שקל. מגיע לכם משהו או לא? אם לקחתי דגימת זרע, ביצית שלכם ללא אישורכם ומכרתי אותה לגופים ששיבטו אותה או הרויחו ממנה, זה מקובל עליכם? ממתי לרופא יש זכות לעשות ככל העולה על רוחו באיברים, רקמות ותאים של מישהו אחר?
Rasta	Rasta (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) סקירה מעניינת, אני מסכים עם יעל. תודה כרמליטה.
yaelhar	yaelhar (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) מחשבות, לדעתי, על פריצות-דרך חוקרים מקבלים פרס כזה או אחר. החולה, לדעתי, צריך לדעת כל אינפורמצייה שרלוונטית למצבו. אין לו שום צורך לדעת מה נעשה בדגימות שנלקחו ממנו לבדיקה כמו שהוא לא צריך לדעת מה עושים בפסולת הרפואית שהוא מייצר. זה פשוט מידע בלתי רלוונטי, לדעתי.
מורי	מורי (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) מה זה נשנה אם החולה יידע או לא? אם נעשתה פריצת דרך מדעית, זה לא ראוי לאיזה פרס קטן?
yaelhar	yaelhar (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) כרמליטה - תודה על תוספת העובדות המעודכנת. העובדה שהשתנו חלק מהכללים אינה הופכת, לעניות דעתי, את תפיסת הניצול לנכונה יותר. לא מדברת על מה שהיה נפוץ בזמן ההוא (ואולי מתקיים גם היום, כשמדובר בדגימות שמתקבלות לצורך בדיקה) ולא מדברת על תרומה לחולים בעתיד - רק על ההיגיון הפשוט (שלי) לעניות דעתי יש דברים שאין לחולה (או בדוגמה שהבאתי קודם לעם על מנגינות עממיות שלו) בעלות. יש דברים שאני לא חושבת שיש ליורשים מה לומר עליהם (כמו רשות שיורשים נותנים למישהו להשלים ספר לא גמור של סופר שמת). הייתי מתייחסת בחומרה אם רופאים היו משתמשים בחולים - עניים או לא - לצורכי מחקר בלי ליידע אותם. גם אלה דברים שנעשו ונעשים. אבל, מצטערת, העובדה שדגימה שנלקחה לבדיקה שימשה אחר כך למחקר ארוך שנים - אינה ניצול של אותו חולה או של יורשיו. יפה שהיורשים הגיעו להסכם עם בית החולים, יפה שבית החולים מכיר בתרומתה של הנרייטה למדע ומנציח אותה - כל אלה הם מעשים יפים שהלואי שירבו. אבל לדעתי - רצוי לחפש ניצול במקומות אחרים (רמז - זה בכלל לא קשה. יש מספיק)
strnbrg59	strnbrg59 (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) אם את משתעלת ואני לוכד מזה תאים שלך, מגיע לך זכות יוצרים?
כרמלה	כרמלה (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) יעל וstrnbrg - אינני מסכימה עם עמדתכם שלא נעשה כאן כל ניצול ע"י חברות שסחרו בתאים, חוקרים וחברות שגרפו סכומים רבים בעקבות השימוש שעשו בתאים, גם אם פיתוחיהם קידמו את המדע והביאו מרפא לאנשים לא מעטים. אמנם, בזמן ההוא נפוץ שימוש בחולים ממחלקות ציבוריות לצורכי מחקר, לרוב מבלי לידע אותם. מדענים ורופאים האמינו כי מכיוון שהחולים במחלקות הציבוריות מקבלים טיפול חינם, השימוש שנעשה בהם הוא הוגן, ומשמש תמורה לטיפול. בי"ח הופקינס עם אוכלוסיית השחורים העניים הגדולה שלו, שמש מקור לא אכזב לחומר קליני. אבל שוב עולה השאלות: מעבר לסוגיה החשובה ביותר למי הבעלות על הדגימות מגופי החולים, נשאלת השאלה מה היחס בין מחיר הטיפול בחולה לבין התרומה בשימוש בו למחקר ולפיתוחים רפואיים. במקרה של הנרייטה לאקס הפער היה אדיר, בשעה שאפילו בני משפחתה העניים לא היו יכולים להינות מטיפולים שפותחו בעזרת התאים שלה. לטעמי, מן הראוי היה שכל החברות הסוחרות בתאיה וכל המדענים שהתעשרו מפיתוחיהם, יפרישו מעשר כלשהו למשפחה. לסיום: הספר פורסם ב2009. את המשך השתלשות הדברים בשנים שאח"כ, אביא מתוך ויקי. "בשנת 2013, שתי קבוצות מחקר פרסמו את הפרופיל הגנטי של תאי הילה. בעקבות פרסומים אלו, הפרופיל הגנטי של הנרייטה היה נגיש לכל אדם ושימש במיוחד חוקרים בתחומי מחקר שונים. פרסום זה עורר ויכוח אתי מכיוון שהפרסום חשף לא רק את הפרופיל הגנטי של הנרייטה אלא גם את הפרופיל הגנטי של קרוביה המתים והחיים. בעקבות ויכוח זה, אחת מקבוצות המחקר הסירה את הפרופיל הגנטי"... לאחר מכן נפגשו נציגי קבוצת המחקר עם בני משפחת לאקס והגיעו להסכמה לגבי השימוש בתאים. בנוסף, הוסכם שחוקרים שירצו גישה לתאי הילה יגישו בקשה מסודרת לוועדה שתכלול בין היתר גם נציגים של המשפחה. ועדה זו תחליט האם ולמי לאפשר גישה לתאים. *בני המשפחה אומנם לא זכאים לקבל תשלומים מהשימוש בתאי הילה, אך ההסכם שנחתם לא מאפשר לגופים אחרים לקבל תשלום על השימוש בתאים גם כן".* הנצחת הנרייטה לאקס: בשנת 2010 בית החולים ג'ון הופקינס החל בשיתוף פעולה עם בני משפחת לאקס להכרה בתרומתה של הנרייטה למחקר ולקידום הבריאות בכל העולם. שיתוף הפעולה כולל בין השאר: הענקת מלגות, שיתופי פעולה עם בתי ספר מהאזור וכנס שנתי. בשנת 2017, נקבע בבולטימור שבתאריך 4 באוקטובר בכל שנה יצויין "יום הנרייטה לאקס" (יום מותה). באותה שנה נקבע שבמרלינד יצויין "יום הנרייטה לאקס" בתאריך 1 באוגוסט. דרך נוספת להכרה בתרומתה של הנרייטה צויינה בטרנר סטיישן, שם הרחוב שבו התגוררה הנרייטה שונה והוא נקרא “Henrietta Lacks Place”[23].
strnbrg59	strnbrg59 (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) יעל נתחה יפה מאד את סוגיית ה"ניצול". אז מה עומד מאחורי הספר הזה, ומאחורי טענתם התמוהה של משפחת לאקס לתמלוגים על תאי הסרטן האלה? 1. ארה"ב היא ארץ עתירת עורכי דין. במקרה של נזיקין, ניתן לשכור עורך דין בחינם; תמורתו נקבעת בדרך כלל כשליש מהפיצוים שהוא מצליח (אם מצליח) לקבל בפסק דין. 2. משפחת לאקס שמעה אולי על הצלחת משפחתו של מרטין לותר קינג לשווק את כל הקשור לזכרו: tinyurl dot com slash y2lt6rut 3. בארה"ב יש ביקוש אדיר (לעומת היצע מדולדל) לקדושים מעונים שחורים. אז כל הזמן ממציאים כאלה.
כרמלה	כרמלה (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) פרפר וראובן - לא בטוחה שבכל העולם המערבי נדרשת הסכמת חולה ללקיחת דגימות ממנו לצורכי מחקר. כפי שציינתי עד 2009 הנושא לא היה מוסדר בארה"ב. איני יודעת מה המצב היום. אנסה לברר. כאמור הנושא היה שנוי במחלוקת שנים רבות, שכן היו לא מעט רופאים ואנשי מחקר רפואי שטענו שהצורך בהסכמת החולה יעקב את ההתפתחות הרפואית/מדעית.
Tamas	Tamas (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) סקירה מרתקת ומעוררת מחשבה. לפי מה שהיה נהוג אז הרופאים לא עברו על החוק, כי לא היה אחד כזה המחייב את הסכמתה. אולי כשר חוקית, אבל מסריח מוסרית. וכנראה שעצם היותה אישה שחורה וענייה מעלה ריח של ניצול. גם בימינו, לקחת מאדם חולה תאים לבדיקה, זה אכן קורה כל עוד זה מבוצע בהסכמת החולה. וגם אם זה לצרכי מחקר או השתתפות בניסויים מדעיים עדיין מתבקשת רשותו של החולה להשתתף בהם וליידע אותו לצורך מה נלקחים ממנו הבדיקות. יכול להיות שבפועל רופאים לוקחים מחולים דגימות ללא הסכמתם או לא מיידעים אותם בתמונה המלאה, האם זה ראוי? והאם לא ראוי שלפחות תישמר פרטיותו של החולה וכל מידע רפואי אישי יהיה מוגן?. נראה לי שבמקרה של הסיפור, לא כך היה המצב לאור הפרסום של המחקר הרפואי וגם ללא ידיעת בני המשפחה. ובכלל, האם לא ראוי יותר לשאול את האדם אם נוח לו כי הבדיקות הנלקחות ממנו ישמשו לצרכי מחקר? וגם אם הוא מביע אי הסכמה, ראוי שהיא תכובד. בסופו של דבר, בכל התנהלות ב"מחשכים" עולה ריח של פגיעה וניצול.
כרמלה	כרמלה (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) תודה אברש. שמחה שמצאת את הסקירה ראויה.
yaelhar	yaelhar (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) כלומר "הניצול" הוא העובדה שמישהו אחר הרוויח מהתאים האלה??? מצטערת, זה לא נראה לי ניצול. הנרייטה או יורשיה לא יכלו להפוך את התאים האלה לרכוש גם אם לא היו נלקחים. העובדה שמישהו יכול להפוך אותם לבעלי ערך כספי, אינה הופכת אותו למנצל ואותה למנוצלת.
פרפר צהוב	פרפר צהוב (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) יעל, הבעיה לא עם לקיחת התאים לבדיקה, אלא אם כך שמכרו את התאים שלה ועשו מהם הון. אף אחד לא חשב שאולי התאים האלה לא שלהם ואין להם זכות להשתמש בהם, ובטח לא למכור אותם, ללא אישור של החולה או בני משפחתה.
yaelhar	yaelhar (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) הביקורת מתארת היטב את הסיפור הזה. אבל אני לא רואה איפה נמצא הניצול? לקחו מאשה חולה תאים לבדיקה. זה קורה בכל מחלה ואשפוז. איך העובדה שהרופא המשיך לבדוק ולחקור את התאים של הנרייטה לאקס הופכת אותו למנצל שלה? ומה הקשר בין התעשרותם של חברות התרופות ממחקרים (עתירי כסף וחוקרים) למציאת תרופות שונות לבין "עוניים ויתמותם" של בני המשפחה שלה? אני חושבת שיש גבול לתפיסת הניצול של אנשים עניים ואנחנו עברנו את הגבול הזה. זה דומה למנגינה של שיר שהפך רב-מכר. היה מי ששמע אפריקאים מזמזמים אותו. המנגינה מצאה חן בעיניו הוא חיבר לה מלים והשיר "תפס". אחרי מספר שנים הגיעו טענות על "ניצול האפריקאים" ועל "גזילת התרבות". היו כל כך הרבה מקרים של ניצול אמיתי של אנשים חולים ועניים או של אפריקאים. מגיעים אנשים עם כוונות טובות ומספרים סיפור על "ניצול" במקרים מקוממים כמו זה.
אַבְרָשׁ אֲמִירִי	אַבְרָשׁ אֲמִירִי (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) גם בימינו השימוש בשורות תאי HeLa נמשך, כשהתאים מהווים קבוצת ביקורת במחקרים רבים ברפואה ובביולוגיה בכלל. המעשה של הרופא המטפל, ג'ורג' אוטו גאי, מעורר סלידה וכמובן שבימינו לא היה חומק מענישה בקלות. למרבה הצער, גם בימינו לא חסרים מקרים של פגיעה בקוד האתי תוך ניצול המטופלים, והלוואי ולא כך היה. סקירה חשובה, רהוטה ומעוררת מחשבה. תודה כרמליטה.
ראובן	ראובן (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) ועוד איך,פרפר.היום זה לא היה עובר.
פרפר צהוב	פרפר צהוב (לפני 5 שנים ו-2 חודשים) היום כבר היו מצליחים להתעשר יפה ממקרה כזה עם עורך דין טוב. התחבטויות אתיות קורות בעולם המערבי. בסין סביר שלא היו שואלים אותך גם היום.