כשלוקחים את הספר ליד ומתחילים לקרוא, כמה וכמה דברים ניכרים מיד לעין:

1. גודל הגופן המוגזם, כאילו לנפח את הספר בעוד כמה עמודים
2. צורת הכתיבה הבאה לתאר משהו שאנחנו בעצם צופים בו, לא קוראים
3. על הכריכה הקדמית כתוב "מצחיק עד דמעות" וכמובן שצריך להוציא אל מחוץ לחוק את הדבר הזה "מצחיק עד דמעות". זה לשניה לא היה מצחיק.

ואז, אתם חושבים שהכל טוב, מעניין ונעים לקריאה. לא, לא ממש. הניסיון המוגזם להיות בריטים פרימיטיבים כשמדובר בדור של הסבים עם קומקום שורק על הכיריים פשוט לא תופס, גם לא ב-2014 זמן פרסום הספר. דור הביניים, הורי הילד, עסוקים כל הזמן בעקיצות וזה מובן לנוכח חוסר מזלם עם הילד, אלא שכשזה בא כצורת כתיבה, זה סתם מעיק ושוב קורץ לצורך להופיע על המסך הקטן בכל מחיר. ועכשיו הכל כבר נאמר וכנראה לפנינו יצירה שובת לב.

אז, זהו, שלא.

אמה ובן ג'ול הם זוג, בטח עוד זוג, שחייו נהרסים כשנולד לתוכם ילד אוטיסט, לא מהסוג של איש הגשם או הרופא הטוב. סתם ילד יפה במיוחד, שובה לב ושובר לב באותה מידה. בן, האב, אלכוהוליסט מודע, מודע לכך שכל בעיותיו נפתרות בעזרת אלכוהול וגם נוצרות מזה. הוא גם יודע, כי אביו אמר לו לא פעם, ששום משימה שלקח על עצמו אי פעם, לא סיים. אמה היא עו"ד, אישה מודעת למעשיה וכנראה מעשית יותר מבעלה. אבל היא גם מסוג הנשים שכל העולם ואשתו עושים לה רע ובכוונה תחילה, וכך, משנולד ילד אוטיסט בתפקוד נמוך, יפה ככל שיהיה, הוא יושב רע על עצביה של אמו וזו בוחרת בדרך מתוחכמת ובזויה במיוחד לפרק את החבילה המשפחתית: היא מספרת לבעלה שבהפרדותם הזמנית, אך הקבועה למי ששואל, הרשות המקומית תצטרך לבוא לעזרתם ולמצוא פתרון לג'ונה הבן. מתברר שמאמצים רבים יש להשקיע וכסף רב, כדי שהרשות המקומית תסכים לממן פנימיה לבן בערך של עשרות אלפים רבות של פאונדים לשנה, עד גיל 19 לפחות. כן, העיריה רואה תועלת מול עלות ומבינה שהשקעה כזו לא תניב דבר.

בסוף מתברר שאמה ניצלה את תמימותו של בן בנוגע להשמה של ג'ונה הבן בפנימיה ופשוט פרחה לה לדרכה. בפגישות מאוחרות עם בעלה תירצה זאת בחוסר היכולת שלה להתמודד עם בן שכזה ועוד אב אלכוהוליסט, אבל איכשהו מחזיק חברה להשכרת ציוד קייטרינג לארועים. משום מה היא חשבה שתפקידה בטיפול בילד הקשה שלהם צריך להיות קל יותר ופחות תלוי בה. פקצה.

משום ההפרדות בן חוזר לגור עם אביו, המשפט כנגד הרשות המקומית יותר לדרך, גורמים רבים נכנסים לתמונה ובסוף בינגו. יש ניצחון, יש מוות, יש תגליות מסעירות ואין ספר טוב.

גם לג'ם לסטר יש בן אוטיסט. הוא סבר שהוא זה שצריך לכתוב על בן אוטיסט ולכן עינה אותנו בהתנהגות הבלתי נסבלת של בן ג'ול האלכוהוליסט, דמויות שאני לא ממש אוהב בספרים, כך גם בהיסטוריה הסודית של דונה טארט. אבל גם דמות האם דוחה, למרות שכך נוצרה בעקבות התנהגותו לכאורה של הבן הקשה.

אפילו הניסיון בגרוש להכניס מעט שואה בסיום הספר הוא אכן ניסיון בגרוש. האם אנחנו היהודים לא סבלנו מספיק?

#
כולנו רוצים לגדל את ילדינו שיהפכו למודל משופר שלנו, הוריהם. כי כולם רוצים ילדים שיהיו יותר משכילם מהם, יותר חכמים, ירויחו יותר כסף ויגדלו משפחה יותר מוצלחת משלהם. יותר, אבל גם שיחשבו כמונו, שיגשימו את משאלותינו, ובעיקר שיצליחו בחיים ויהיו מאושרים. זה מה שהיינו רוצים שייחרט על המצבה שלנו "פה נטמן אדם שגידל ילדים מאושרים".
אני בטוחה שלסטר חושב שנושא ספרו הוא לגדל ילד שלעולם לא יגיע לבגרות. שצריך לטפל בו תמידית, להשגיח עליו בכל רגע שהוא ער, לא חשוב איזה שעה מראה השעון. אין ספק שהוא חושב שעיקרו של הספר הוא אהבת אב לילדו ונכונות להקריב עבורו את עצמיותו. זה מה שכתוב, אבל לסטר כתב ספר על ג'ם לסטר. הוא רוצה שילטפו אותו. הוא רוצה שיאהבו אותו. הוא רוצה שיאמרו לו "כל הכבוד על המסירות. אתה אחד בדורך!"

אבל אותי הוא עיצבן.

לסטר – שבסוף הספר מוסיף מכתב בשם "למה כתבתי את שטום?" לקוראיו, נראה לי מחפש הצדקות וטפיחות על השכם לבחירה שבחר – להפסיק להיות אדם ולהיות רק אבא. הבחירה הזו כל כך מוחלטת, השחור כל כך שחור והלבן כל כך לבן, שהתחשק לי לנער אותו ולהגיד לו "אתה לא צריך להפוך לאוטיסט בעצמך כדי לטפל יפה בילד שלך. יש עוד דברים בחיים ועוד אנשים לאהוב ולהתחשב". כי לסטר משעבד את חייו – ואת חיי הסובבים אותו – להקרבה מלאת ההוד של חיי כולם על מזבח גידול בנו. על המזבח הזה הוא מקריב את כל האנשים הקרובים לו, ואני הרגשתי שהוא מדבר אלינו, הקוראים, מעל לראש סיפורו ואומר "ראיתם את האמא? איזו חסרת מצפון שמעיפה את בעלה האב המסור ואת בנה האוטיסט כדי לקבל קצת חופש מהם" וגם "ראיתם איזה מין אב הוא הסב של בני? כזה אגואיסט שלא תומך בבן שלו, למרות שהבן הזה הוא כזה אב מסור..."

הספר מתחיל טוב מאד. הכתיבה טובה, כנה ועם הומור, הוא עוסק בנושא חשוב, והודיתי לו על הניסיון למחוק את האמונה העממית שכל אוטיסט הוא בעל כישרון עילאי כלשהו, אמונה שאפילו חלק מאלה הפוגשים באוטיסטים על בסיס טיפולי שוגים בה. אבל ג'ונה שבספר הוא אולי אוטיסט אבל בטוח שהוא מעוכב התפתחות ברמה קשה. התנהלותו מתאימה לגילאי 9 חודשים עד שנתיים (הוא בן 11 בסיפור). מהר מאד בן, האב, גולש לגישה הכוללת הסברים מפותלים על הסיבות לכשלונותיו, לחולשותיו, לשתיינותו, עד שאת אהדתי הוא איבד. גם הסיפור על הסב בשואה נראה לא קשור ומודבק באופן מלאכותי כדי לזכות בעוד נקודות אהדה

בצד הזכות – יש בו חלקים יפים, כתיבה כנה ואמינה. הנושא, כמו שאומרים, "חשוב".
בצד החובה – הוא מלא רחמים עצמיים, הצדקות, מרוכז בעצמו וטרחני לעייפה.

מבין כל הפרוייקטים הלא רציניים שאני עושה, כלומר כל אלה שאין אף אחד שמוכן לשלם לי עליהם, היה בחודשים האחרונים קמפיין הבחירות שלי. אי שם בין בחירות מספר 5213 לבחירות 5214 החלטתי שנמאס לי מקמפיינים שמתמודדים עם סוגיות שוליות בחיים והקמתי פייק-מפלגה, רק בפייסבוק ובטוויטר, אבל כזאת שמדברת על הדברים החשובים באמת. למשל על הקושי של מדבקות לסגירה חוזרת של מוצרים לספק את הדבר היחיד שהן אמורות לעשות. או על הבעייתיות הרבה באמירה השקרית במובהק של מוקדים טלפונים הנקראת גם "שיחתכם חשובה לנו". היא לא. אילו היתה חשובה הייתם טורחים לתת מענה. בין החוקים שאני רוצה לקדם בהיבחרי לכנסת בסבב הבא עלינו לטובה הוא חוק "אמת בפירסום" שלא יתיר כתיבת סופרלטיביים שקריים על כריכות של ספרים. כמו למשל לכתוב "מצחיק עד דמעות" על ספר שהוא לא מצחיק בכלל.

"שטום" הוא לא ספר מצחיק בכלל. הוא עוסק באוטיזם, ולשם שינוי לא בצד המצחיק של התסמונת. יש אופנה כזאת, שנמשכת כבר יותר מדי זמן, לקחת גיבור אוטיסט, ולהשתמש בחוסר המודעות החברתית שלו, בנטייה שלו להבין ביטויים מילוליים כפשוטם, במחסור בחוש ההומור, ובנטייה לריטואלים חוזרים כמקדם עלילה. בדרך כלל המחבר גם מספק לו כישרון ייחודי כלשהו, כמו לזכור בעל פה מספרים ארוכים ביותר או לבצע חישובים מהירים באופן על אנושי. התופעה כל כך נפוצה שיש לי רשימה מוכנה עבורה בדף שלי כאן, והיא נקראת "גיבורים על הרצף". פרוייקט רוזי נמצא שם, אבל לא רק. רק מיעוט של הספרים מדבר על הצדדים הכואבים, הרוב פשוט מנצלים את הקושי לצורך צחוק. זה לא מצחיק.

ובכן, זה לא מצחיק. מנסים שזה יהיה מצחיק, אבל זה לא. גם כאשר מדובר באוטיזם בתפקוד גבוה, העומס על בני המשפחה הוא לא פשוט, קל וחומר כאשר הלקות מתבטאת בצורה יותר קשה. יש לי חברה שמסיעה את הבת שלה, בת שמונה עשרה, לכל מקום שנדרש, כי הנערה לא יכולה להתמודד עם הדרישות החברתיות הכרוכות בתחבורה ציבורית. זו לא הורות הליקופטר, זזה צורך אמיתי. חברה אחרת הלכה אתמול עם שתי בנותיה, שתיהן עם אוטיזם, אבל במופעים שונים של התסמונת, לקניון. אחת מהם החליטה לעשות "דווקא" במחאה על עלויות הטקסטיל בהשוואה לכמה מקבלים הפועלים הסינים שמייצרים אותם, ופשוט נעלמה. אלא שכאשר מדובר באוטיזם זה לא תמיד ברור אם ההעלמות קשורה לגיל ההתבגרות או לחוסר תקשורת, והבלגן היה גדול. ואלה תופעות של מי שנחשבים בתפקוד בינוני וגבוה. עכשיו נחשוב על התפקוד הנמוך יותר. זה נראה שיש לי המון חברות שיש להם ילדים עם אוטיזם, אבל לדעתי אני לא חריגה, ואבחון האוטיזם הולך ועולה בעשורים האחרונים. חלק מהעליה נובעת בגלל מודעות גוברת, אבל לא רק.

לבן ואמה יש ילד עם אוטיזם בתפקוד נמוך. מה שאומר שהוא לא מדבר, הוא לא שולט בצרכים שלו, וכשהוא כבר בן עשר ודי גדול פיזית זה לא רק מציק, זה ממש עלול להיות מסוכן. הם יודעים מה המוסד הפנימייתי שיכול להיות טוב עבורו, אלא שהם צריכים להילחם על מנת שהמועצה שלהם תסכים לממן את השהות במוסד המאוד יקר הזה. אמה מציעה פרידה פיקטיבית על מנת להעלות את סיכויי ההשמה, וכך מגיעים בן וג'ונה אל גיאורג, האב בן השבעים ושמונה של בן. גיאורג וג'ונה מוצאים שפה משותפת, בן לעומתם מוצא את עצמו נופל במחילת ארנב של טפסים, בירוקרטיה, ניגובי ישבן ורחצות בלתי פוסקות, והתמודדות עם אלימות שאולי אינה מכוונת אבל היא כואבת ומפריעה. ואז הוא גם צריך לטפל במערכת היחסים שלו עם אבא שלו.

גידול ילד עם צרכים מיוחדים מהווה מטלה קשה מאוד על חיי זוגיות. עושה רושם שגידול ילד עם אוטיזם הוא מעמסה כפולה ומכופלת על הזוגיות. המנגנון היוצר אוטיזם לא בדיוק ברור עד הסוף, אבל יש בו גם גורמים גנטיים. אנקדוטלית אני יכולה לספר שכל אחת מחברותי, לאחר שהילד שלה אובחן והתופעה קיבלה שם ואותיות, גילתה קווים אוטיסטיים אצל בן הזוג. בן, גם אם לא מוצלח כל כך מבחינה מקצועית, לא נראה אוטיסט. אבא שלו, לעומת זאת, זה סיפור אחר. נכון שיש רקע היסטורי והצדקה, ועדיין יש לבן ולגיאורג די הרבה דברים ללבן ביניהם.

התוצאה היא ספר קשה. עמוס במערכות יחסים מורכבות, בסוגיית היחס לשונה, בגישה למושגים אמביציה והצלחה, ביחסי הורים ובנים ועוד. אולי עמוס מדי, בוודאות מלודרמטי, אבל נוגע ללב, עצבני, זועם, ולא מצחיק בכלל. "שטום", אגב, זו מילה ביידיש, והמשמעות שלה היא אילם.

מאוד קשה לעשות דברים מבלי לקבל עליהם תגמול. ולא מדובר רק בכסף. מילה טובה, חיוך, מגע קל. כל דבר שמכיר בפועלך. וזה שווה כל כך הרבה, וזה כמו דלק המניע את המכונית.

בן ואמה הם הורים לג'ונה בן העשר שמאובחן כאוטיסט בעל תפקוד נמוך. בן, שהטיפול בג'ונה נופל בעיקר עליו כתוצאה מאי אלו נסיבות עושה עבודה סיזיפית של ממש בטיפולו של ג'ונה. הילד לא מדבר, לא ממש מתקשר עם הסביבה, עדיין עם טיטול, ויישאר כך לעולם. תגמול הורי? אין, ולא יהיה. בן לא שומע את בנו קורא לו אבא. בן צריך בעיקר לחזות את המהלכים של ג'ונה, ואם טעה- יזכה לנשיכות ומנת אלימות.הוא דורש השגחה תמידית, ואם העיניים מרפות ממנו רק לרגע קט- הקטסטרופה מיד בדרך.

הדאגה לילדך תמיד תקנן בתוכך ולא משנה בן כמה הילד שלך. ילד תמיד יישאר ילד.אבל בעוד שילד אחר יגדל ואט אט ישתחרר מהתלות בהוריו, ג'ונה לעוךם יישאר תלותי ונזקק.

"במרוצת השנים ראיתי איך ילדים של אנשים אחרים מתפתחים במהירות, וחששתי מהיום הבלתי נמנע שבו- כמו מכוניות שמזנקות ברמזור- הבן שלי יישאר בהילוך סרק בזמן שהם ידהרו לעבר האופק." (עמ' 14)

בלא מעט ספרים הגיבור הוא אוטיסט, אבל ללא ספק שטום הוא אחד הטובים שבהם. אומנם הספר לא ביוגרפי אבל ג'ם לסטר בעצמו אב לבן אוטיסט ואולי לכן יש איזו אמת אחרת שהוא מצליח להעביר בין המילים. אם ב"פרוייקט רוזי" הסופר מגרד ברפרוף את נושא האוטיזם ויצר דמות שהרגישה לי קצת שטחית- ואתה כקורא הרגשת איזה רפרוף ביד- הרי שבשטום הסופר חודר הכי עמוק, ללא רחמים, ובלי שום רצון לייפות, עד כדי כך שאתה מרגיש כאב מרוב צער.

שטום באידיש זה אילם. חוסר יכולת לדבר. ואכן, השתיקות נוכחות בספר לכל אורכו, אבל השתיקות כידוע יכולות להיות גם רועמות, ואת ההד מהספר הזה אמשיך לשמוע עוד הרבה זמן.

ספר חשוב המביא את קולם של אלו שלא יכולים להשמיע אותו בעצמם. צמד המילים הכי מתאים פה: מכמיר לב. ואם לצמצם למילה אחת,

מומלץ.

בארה״ב ישנה תרבות פופולארית כמעט לכל דבר בין היתר גם למאכלים.
ישנם מוצרים שלעולם יעוררו אהדה בקרב הציבור הרחב והלז לא יסכים להחליפו בעד הון שבעולם משום שלכך התרגל כבר עשרות בשנים וזה מה שהוא אוהב.
הדונאטס למשל; צמיגיות, משומנות ומצופות סוכר צבעוני: חום-שוקולד, וורוד-תות, ירקרק-פיסטוק ואבקת סוכר למכביר.
באותה צורה ומסודרות בשורה ואני עוטה על ידי כפפה חד פעמית אותה אני שולפת מקופסת צץ-רץ ואוספת את הדוגמניות בחרדת קודש אל תוך קוביית קרטון בעלת חלון ראווה שקוף מפלסטיק וממהרת עמה אל הקופה.
״סיקס פליז״ אני מיידעת את הקופאית וחוזרת הביתה להאכיל את אפרוחיי בעוד מנת זבל טרייה.
כשהגענו לביקור בישראל לכבוד החנוכה והם הזינו עיניהם במבחר שיש למעדנייה השכונתית להציע (לא הסכמתי בשום פנים ואופן להיכנע לתכתיבים של רולאדין ולקנות להם כדור שמן בטעם ליקר שמנת עם שבבי שוקולד החל מ 8 ש״ח) היו מאוכזבים ועקמו פרצופם הקט.
לפחות תטעמו, קבלתי שהרי גדלתי עליהן ועל שקית שוקו כמעט בכל בוקר.
יום לפני חזרתנו לטאקסס השחונה, הסכימו לקחת ביס ומאז המראה המרהיב של סופגניית האמריקן ביוטי, כבר לא משחק תפקיד. הם התאהבו בטעם ויראו כי טוב.
והנה קרה לי אותו המקרה של מציאות אסתטית ונעימה לעין אל מול אחת שחפה ממניירות מיותרות: האוטיזם!
יצא לי לקרוא ספרים ובלוגים, לראות סרטים וסדרות אודות התופעה והאנשים הלוקים בה והיא תמיד ללא רבב. הסובלים מאוטיזם הינם תמיד כה ייחודים בנוף השומם של הנורמה: מחוננים ויפי עיניים המצטיינים בתחומים ספציפים כגון: מתמטיקה או אמנות, מוסיקה ושמות של ממציאים דגולים.
מפעם לפעם יש להם התפרצויות פארנויה והם לא מי יודע מה מתקשרים עם הסביבה אך אין זה מונע מהם להיות גאונים ולהטביע את חותמם עלינו.
״איש הגשם״ בכיכובו של דסטין הופמן האלמותי, ממציא המחשב, אלן טיורינג, הפרופ׳ הכריזמטי לגנטיקה ״מפרוייקט רוזי״ הלא הוא דון טילמן ובל נשכח את מיס גרנדין, ממציאת השיטה ההומנית לחיסול בע״ח.
כולם על הספקטרום ובלתי נשכחים.
ואמת זאת היתה מנת חלקי במשך תקופה מסויימת עד שהחוצפן הזה, ג׳ם לסטר, הגיע ופוצץ לי את הבועה ישר בפנים!
הרס את הסופגניות המושלמות שלי והפך אותן לכעורות עד בלי די.
התיאורים המצטיירים בספרו ״שטום״ אודות גידול ילד אוטיסט בתפקוד נמוך הינם כה אמיתיים ונוגעים ללב עד כי נאלצתי לקחת הפסקות נשימה בין משפט למשפט.
אנשים נמנעים מלכבס את כביסתם המלוכלכת בפומבי.
רק כשהיא צחורה וריחנית יתלו אותה בחוץ כי אז הסביבה תקבל את תכולתה באופן טבעי וללא שאלות מיותרות.
אף אחד לא ממש מעוניין לדעת שהבן שלך אלים או דופק את הראש בקיר, פוצע את עצמו או מבצע חזרות על משפטים כמו תקליט מקולקל.
איך אנשים יקבלו את העובדה שכבר שנים לא ישנת בלילה כמו שצריך, שבא לך לפעמים לתלוש את השיערות מרוב תסכול, שבסתר, בינך לבין עצמך, את מצטערת שהוא נולד בכלל?
למה לתאר גועל, אימה וזעם אם אפשר להתמקד בטוב, ביפה ובגאוני?
לאנשים יש נטיה לעטוף מצבים באריזת מתנה צבעונית ומבריקה.
לנסות להפוך את הלימון ללימונדה וזה בסדר, זאת דרכם להתמודד ולקבל עידוד מאחרים ועל כן אני חושבת שמה שעשה מחבר הספר הוא לא פחות ממהפכני.
הוא סוחט את הלימון ומוסיף לו חומץ, אינו חוסך בתיאורים בעייתיים וחושף את עצמו ללא רחם על כל שלל חסרונותיו כאב וכאדם.
מוציא את תסכוליו לאור ובועט לעזאזל בכל המוסכמות ואי אפשר לשנוא אותו על כך, רק להעריך.
אני יודעת מתי מנסים לעשות עלי מניפולציות, אני מריחה תרמית מקילומטרים אך כשקראתי את ההתמודדות שלו עם בנו בשפה קולחת וצינית (ולאו דווקא על מנת לשעשע אלא מתוך תסכול) לא יכולתי שלא לדמוע קמעה ולהזדהות.
ההומור בספר נע בין ציני לשחור כיאות למסורת הבריטית, כלי נוסף להתמודדות עם יראות היומיום ומנת יתר עבורי.
הוא העצים את חווית הקריאה והפכה למיוחדת במינה.
ישנה בעלילה מציאות שאינה מלוטשת, סיטואציות שלא עברו פוטושופ.
אין פילטרים שיעלימו את כל מה שמכוער ולא נעים לאוזן וזאת למעשה גדולתו.
זה מה שהופך את הסיפור למקורי בעיני.
זה מה שהופכו, ראוי בהחלט לקריאה.

וואו איזה ספר מעולה! ספר שמהרגע הראשון הוא מעניין, מלא רגש וחמלה, עצוב מאד אך גם אופטימי.
ממליצה בחום!
זהו סיפור על זוג נשוי, בן ואמה, שמגדלים בן אוטיסט בתפקוד נמוך ושמו ג'ונה. ג'ונה בן אחת עשרה ועדיין לא מדבר, הוא "שטום" (אילם ביידיש). ג'ונה עדיין עושה את צרכיו בחיתול והופך להיות אלים לקראת גיל ההתבגרות. הוריו מנסים למצוא לו בית ספר בתנאי פנימיה אך בית הספר היחיד המתאים לצרכיו, נמצא מחוץ לגבולות מקום מגוריהם ולכן לא מאפשרים להם לרשום אותו אליו.
אמה שומעת שאם היא תפרד מבעלה וג'ונה יעבור לחיות עם אביו, יגדלו הסיכויים לרשום את בנם לבית הספר המבוקש עקב היותו מטופל ע"י הורה יחיד. היא מציעה זאת לבעלה והם נפרדים.
בן עובר עם ג'ונה לגור אצל אביו, ניצול שואה בודד. אין הרבה תקשורת בינו לבין אביו, אף פעם לא היתה, אבל הקשר בין הסב לנכד חזק מאד. הסב מספר לג'ונה על עברו, דברים שאף פעם לא סיפר לבנו.
בן מרגיש שהוא אכזב את אביו, אין לו עבודה מסודרת, הוא עובד בעסק של אביו ונשען עליו כלכלית, הוא מדוכא ונופל לטיפה המרה. אבל עכשיו הוא מקדיש את כל כולו להילחם כדי להשיג לבנו את הזכות ללכת לבית הספר המתאים לו. פעם ראשונה שבן הולך על משהו עד הסוף. בהמשך הם מגיעים לבית משפט ושם מחכה להם קרב לא פשוט.
בן מאד מתגעגע לאשתו ורוצה להיפגש איתה אבל היא לא נענית לו והוא חושד שאולי יש לה מאהב. הרגשתי כעס עצום על אמה שעזבה הכל והשאירה לבעלה את הטיפול בבנם, עד שהדברים מתחילים להתבהר והכל נראה אחרת.
הספר מלא ציניות לצד קטעים קשים של ההתנהגות של ג'ונה ולצד קטעים מרגשים שבהם מתואר הטיפול המסור של בן בבנו. במיוחד ריגשו אותי הקטעים של המקלחת שבן עורך לבנו בשעות הערב והחיבוק החם שהוא נותן לו בעוטפו אותו במגבת בדרך למיטה, רגעים קטנים של אושר ששווה לחיות בשבילם.
כשמצבו הבריאותי של הסב מדרדר, חברו הטוב מוריס עומד לצידו ועוזר לבן לטפל בו. בן מתקרב לאביו יותר ויותר. בזכות ג'ונה והמעבר למגורים עם אביו, בן לומד על עברו של אביו ועל מהות הקשר בין מוריס לאביו.
הסופר הוא בעצמו אב לילד אוטיסט בתפקוד נמוך וחשוב היה לו להדגיש שלא כל האוטיסטים גאונים כמו שאנשים נוטים לחשוב. ג'ונה לא גאון, אבל הוא מיוחד ובן מסור לו בצורה ראויה להערכה.

האם בן ואמה ינצחו במשפט? מדוע אמה עזבה את בן? מה היא מסתירה? מיהו מוריס ואיך הכיר את אביו של בן?
את כל התשובות תמצאו בסיפור המרגש הזה. קראתי הרבה ספרים על אוטיזם בתקופה האחרונה, אבל זאת הפעם הראשונה שאני קוראת ספר על אוטיזם בתפקוד נמוך. אני מודה שהיו קטעים מאד לא קלים אבל לדעתי כדאי וחשוב מאד לקרוא ולדעת! הכתיבה קולחת והספר נקרא בנשימה אחת. ממליצה בחום!

לג'ם לסטר, הסופר, שהוא גם הורה לילד המאובחן על הספקטרום האוטיסטי, נמאס ששואלים אותו מה הכישרון המיוחד של הילד שלו. נכון שנורא אופנתי עכשיו לכתוב על אוטיזם אבל רוב המאובחנים אינם איש הגשם או ההוא מפרוייקט רוזי. לכן הוא כתב את הספר הזה, שמנסה לתאר באופן כולל את ההתמודדויות של משפחה המגדלת ילד כזה.
ג'ונה, בן ה-10 הוא בנם של בן ואמה, ומאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך. הוא אינו מדבר ואינו יודע ללכת לשירותים כשצריך והוא סובל מהתפרצויות אלימות שנעשה קשה לרסן אותן מאחר והוא גדול פיזית, וכבר יש לו כוח.
גיבור הספר הוא בן, ואנו חווים את מהלך העניינים דרך עיניו, רגשותיו, תסכוליו וגעגועיו. הספר מתאר את מאבקם של ההורים מול הרשויות שמשיקולים כספיים מפנות אותם לבית ספר שלא תורם לקידומו ולרווחתו של בנם. אמה היא עורכת דין, ומטפלת ברוב הניירת של ג'ונה, ומנסה לקדם עירעור על קביעת הרשויות בנוגע לביה"ס אליו מפנים את ג'ונה. חלק מהאסטרטגיה היא העברת כובד המשקל אל בן. בסוף גם מתבהר החלק הזה.
הסיפור ממחיש ממקור ראשון את שלל התחומים שבחייו של אדם שנפגעים מהטיפול האינטנסיבי בילד שהדבר הכי צפוי בו שאינו צפוי כלל. האת רגשי האשמה, את הכאב על מה שלא יוכל לקרות, את הזוגיות, את האהבה, את המסירות, את החרדות לעתיד, את ההשלכות על המשפחה המורחבת, את הדברים שנשמרים בסוד.
נאמר על הספר שהוא מצחיק, אני לא צחקתי.
הסיפור נוגע בכנותו, חשוף וכואב. אני מפצירה בכם - קראו אותו.

לבן ג'ול יש הרבה בעיות. הוא עובד בעבודה שהוא שונא,הוא שותה המון ויש לו בן שהוא שטום-אילם\לא מתקשר באידיש.
הוא ואמה אישתו נאבקים ברשויות כדי להכניס את ג'ונה , בנם האוטיסט למוסד פנימייתי שיתאים לו וכן, גם יתן להם קצת חופש מהחלפת טיטולים וניקוי מיטות סביב השעון והם יוכלו להתפנות לטפל בבעיות הנוספות שלהם.
הבעיה הגדולה היא שהרשויות מעדיפות להוציא כמה שפחות כסף ולכן מעדיפות שג'ונה ישאר באיזור ולא יעבור למקום טוב ויקר יותר שאולי ילמד אותו סוף סוף להשתמש בשירותים בגיל עשר.
כחלק מהמאבק שלהם מציעה אמה שהם יפרדו פרידה פיקטיבית,כי לאבות חד הוריים יש יותר סיכוי לקבל עזרה.
בן וג'ונה עוברים לגור אצל הסבא השתקן מבחירה,שמספר דווקא לנכד החסר מילים שלו סיפורים שמעולם לא סיפר לבנו.
במהלך המשפט על עתיד בנו מגלה בן שכדאי שהוא יתחיל לדאוג לעתיד של עצמו ושאולי המניעים שמאחורי הפרידה שונים משחשב.

לג'ם לסטר,הסופר,יש בן אוטיסט והספר נכתב מתוך צורך ורצון לנפץ סטיגמות ולספר סיפור כן ולעיתים מצחיק (כמו בנו) על ילדים שאין להם קול לספר את סיפורם בעצמם ועל האנשים מסביבם שעסוקים רב הזמן בלנסות ולהבין אותם בלי מילים.

אחת מהסטיגמות שהוא מנסה לשנות היא שלכל האוטיסטים יש כישרון יחודי

"-ג'ונה נשמע מרתק והוא כזה ילד יפה. יש לו איזה כישרון יוצא דופן?
-סליחה?
-הוא אוטיס לא?יש משהו שהוא מדהים בו?
-הוא מתהפך שאני מדגדג אותו בבטן
-בן!
-אני מצטער, לא אין לו כישרונות יוצאי דופן ראויים לציון...אם לא מחשיבים את זה שהוא מחרבן במכנסיים כמובן"

ממש הופתעתי מאומץ ליבו של המחבר, ג'ם לסטר. התרגשתי. הספר "שטום" אינו סאגה דמיונית. אדרבא, הספר מספק לקורא פרטים על התמודדות יומיומית של משפחות שאחד מבניהם/בנותיהן לוקים בתסמונת האוטיזם (שהספקטרום שלה רחב מאוד).
תשכחו מהסטיגמה של "איש הגשם" - שכל אוטיזם מבורך בכישרון כלשהו, ספציפי. לא לכך התכוון לסטר בספרו "שטום". ההיפך מכך. והמצב בלתי הפיך. ההורים מודעים לעובדה שבנם סובל מאוטיזם חמור ושאין כל תקווה שהוא יתגלה כ"עילוי" בתחום כלשהו. העומס הנפשי הנובע מידיעה זאת מכביד על מערכות היחסים בין ההורים לבין העולם הסובב אותם. הם יוצאים למאבק איתנים עם הרשויות ומסרבים לקבל סיוע אלא אם מדובר ב"דבר הטוב ביותר" שהם ראויים לקבל. מאבק איתנים זה מגיע לדיון בין כתלי בית המשפט.
הלקח העולה מן הספר - נכות קשה והשלכותיה על הסביבה המיידית והמורחבת היא מצב שסביבו נוצרות סטיגמות חברתיות. אנחנו ה"נורמלים" בקושי נחשפים ל"אמת", הסביבה המיידית שותקת בדרך כלל. אין גישה לעולמם של המשפחות אלא אם כן אנחנו במעגל הקרוב אליהן. נכתבו ספרים, הופקו סרטי קולנוע, עזרי התרבות של החברה האנושית הנציחו את הסטיגמה של האוטיסט ובכך רק חיזקו אותה. ולפיכך הסובל העיקרי הוא הנכה וכמובן המשפחה הגרעינית שבתוכה הוא גדל. "שטום" (שותק, יידיש) מנסה לקלף את השכבות של אי-הידיעה הזאת ולחשוף את ה"אמת" אודות הנכה עצמו ואודות הסובבים אותו במעגלים השונים של חייו. ספר מרתק. מרגש. מפתיע. שופע הומור וציניות.