בגיל 17 וכמה חודשים בשיא הטירוף של הבגרויות וההשתוללות ההורמונים של גיל ההתבגרות הובחנתי כחולה בלופוס, מחלה אוטואימונית שבעברית נקראת זאבת. מחלה אוטואימונית למי שלא מכיר היא מחלה בה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את הגוף עצמו. יש קבוצה מאוד רחבה של מחלות אוטואימוניות והקטע הוא שעדיין לא ברור למדע הרפואה מקורותיו והסיבות לו לכן הרבה עדיין לוטה בערפל ומייחסים למחלה כל מיני עניינים גנטיים. העובדה שאני חולה לא באה לי ממש בהפתעה, סבלתי שנים רבות ממיחושים וכאבים קשים וכלמיני שינויים גופניים שלקח לרופאים הרבה זמן לאבחן. יש כמה גירסאות למחלה הזאת, הגרסה שהיא תוקפת את העור של הפנים היא הכי מוכרת ובעצם נתנה לה את שמה כיוון שהצורה שבה הפגיעה מתפרשת בפנים מזכירה את הצורה של פרוות הפנים של זאב ומכאן שמה. מי שמכיר את הזמר סיל יכול בטח להבין מיד איך נראה מי שנושא את הגרסה הזאת של המחלה.

אצלי פחות רואים את זה על העור (עוד יתרון להיותי ג'ינג'ית), לכן היה קשה בהתחלה לרופאים לתת אבחנה ברורה, אז כשקיבלתי את הבשורה מצד אחד הוקל כי סוף סוף יש שם למה שעובר עלי אך מצד שני נשברתי כי הגרסה של המחלה שלי פוגעת באיבריים פנימיים בגוף (שמתבטאת גם בחיצוניות, בעיקר המבנה המיוחד של האף שלי בגלל פגיעה בסחוס) והנורא מכל הוא שאני נמצאת בסיכון גבוה להריון, כלומר אם אחליט להיכנס להריון רוב הסיכויים שהעובר לא ישרוד ורוב הסיכויים שההיריון יפגע בי בצורה חמורה.

איך נראים חייה של חולה בזאבת? אז הרבה כואב ובתקופות שיש התלקחות של המחלה הכאב לא פשוט. הכאב הוא יותר חזק מכאב של מחזור ונלווה לו תחושה של צריבה. כמובן שמשככי הכאבים הרגילים כמו אקמול או אופטלגין לא עוזרים במקרה הזה. הכאב תוקף (אצלי בכל אופן) את המפרקים בידיים ולפעמים גם ברגליים, גם כאבי בטן (שאני לא מאחלת לשונאי הגרועים ביותר) הם מנת חלקי בתקופות של התלקחות. בתקופה כזאת אני די מבולבלת ומתקשה להרים את הראש בגלל סחרחורות. המפרקים נפוחים, מערכת העיכול יוצאת מדעתה ובכלל (כמו שבטח הבנתם) מדובר במחלה לא סימפטית כל כך.

הסכנות של המחלה הן מגוונות מאוד. מפגיעה מוחית ועד הרס הכליות ממש. לכן חשוב לעקוב אחרי הוראות הרופאים ולהישמר מאוד. לכן הפסקתי לעשן, ואני שותה ממש במתינות (כוס יין פעמיים בחודש זה בסדר), אני מקבלת גראס רפואי וזה מקל על הכאבים שלי ועוזר למערכת העיכול להיות ידידותית יותר. אני עושה ספורט באופן דיי קבוע ונעזרת בתרופות מרשם וזה עוזר ועובדה שההתקפים באים בהפרשים רחוקים יותר (אבל כשהם באים אז אלוהים שישמור!). כמובן שהמחיר הנפשי הוא לא פשוט. השלמתי עם זה (לעת עתה) שלא יהיו לי ילדים, אני נעזרת בפסיכולוגית ועושה מדיטציות וזה מאזן את הנפש. בתקופה של אהבה וזוגיות (ובפרט שהיא נעימה ומכבדת ומכילה כמו עכשיו) העולם נראה לי יפה יותר וזה משפיע כמובן על הנפש והמחלה הולכת כמה צעדים לאחור כאילו היא מכבדת את זה.

הספר הזה של פרופסור שינפלד מאוד עזר לי להבין את המחלה ולשלוט בה. מי שערך אותו הוא מומחה עולמי בתחום והוא גם מלא באמפתיה לסבלם של החולים. הספר הוא אוסף של מאמרים שנכתבו על ידי טובי הרופאים בארץ לגבי היבטים שונים של המחלה והוא מצליח באמת לגרום למי שקורא את הספר להבין את המחלה ואיך לחיות ואיך להתמודד איתה בצורה טובה ככל שניתן. מה שאהבתי בספר זה שאנחנו לא רחוקים מלמצוא פריצת דרך בתחום ואפילו לא רחוק היום שבו תיהיה תרופה יעילה למחלה. ברור לי כמובן שזה לא יקרה בדור שלי ולא יהיה רלוונטי לי אישית אבל אשמח מאוד להיות האחרונה שחולה במחלה הנוראית הזאת.

מאחלת לכולכם בלי קשר למינכם, או לדעתכם הפוליטית או למגזר שאתם שייכים אליו בריאות טובה לכול החיים! זה באמת הדבר הכי חשוב.

בגיל 17 וכמה חודשים בשיא הטירוף של הבגרויות וההשתוללות ההורמונים של גיל ההתבגרות הובחנתי כחולה בלופוס, מחלה אוטואימונית שבעברית נקראת זאבת. מחלה אוטואימונית למי שלא מכיר היא מחלה בה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את הגוף עצמו. יש קבוצה מאוד רחבה של מחלות אוטואימוניות והקטע הוא שעדיין לא ברור למדע הרפואה מקורותיו והסיבות לו לכן הרבה עדיין לוטה בערפל ומייחסים למחלה כל מיני עניינים גנטיים. העובדה שאני חולה לא באה לי ממש בהפתעה, סבלתי שנים רבות ממיחושים וכאבים קשים וכלמיני שינויים גופניים שלקח לרופאים הרבה זמן לאבחן. יש כמה גירסאות למחלה הזאת, הגרסה שהיא תוקפת את העור של הפנים היא הכי מוכרת ובעצם נתנה לה את שמה כיוון שהצורה שבה הפגיעה מתפרשת בפנים מזכירה את הצורה של פרוות הפנים של זאב ומכאן שמה. מי שמכיר את הזמר סיל יכול בטח להבין מיד איך נראה מי שנושא את הגרסה הזאת של המחלה.

אצלי פחות רואים את זה על העור (עוד יתרון להיותי ג'ינג'ית), לכן היה קשה בהתחלה לרופאים לתת אבחנה ברורה, אז כשקיבלתי את הבשורה מצד אחד הוקל כי סוף סוף יש שם למה שעובר עלי אך מצד שני נשברתי כי הגרסה של המחלה שלי פוגעת באיבריים פנימיים בגוף (שמתבטאת גם בחיצוניות, בעיקר המבנה המיוחד של האף שלי בגלל פגיעה בסחוס) והנורא מכל הוא שאני נמצאת בסיכון גבוה להריון, כלומר אם אחליט להיכנס להריון רוב הסיכויים שהעובר לא ישרוד ורוב הסיכויים שההיריון יפגע בי בצורה חמורה.

איך נראים חייה של חולה בזאבת? אז הרבה כואב ובתקופות שיש התלקחות של המחלה הכאב לא פשוט. הכאב הוא יותר חזק מכאב של מחזור ונלווה לו תחושה של צריבה. כמובן שמשככי הכאבים הרגילים כמו אקמול או אופטלגין לא עוזרים במקרה הזה. הכאב תוקף (אצלי בכל אופן) את המפרקים בידיים ולפעמים גם ברגליים, גם כאבי בטן (שאני לא מאחלת לשונאי הגרועים ביותר) הם מנת חלקי בתקופות של התלקחות. בתקופה כזאת אני די מבולבלת ומתקשה להרים את הראש בגלל סחרחורות. המפרקים נפוחים, מערכת העיכול יוצאת מדעתה ובכלל (כמו שבטח הבנתם) מדובר במחלה לא סימפטית כל כך.

הסכנות של המחלה הן מגוונות מאוד. מפגיעה מוחית ועד הרס הכליות ממש. לכן חשוב לעקוב אחרי הוראות הרופאים ולהישמר מאוד. לכן הפסקתי לעשן, ואני שותה ממש במתינות (כוס יין פעמיים בחודש זה בסדר), אני מקבלת גראס רפואי וזה מקל על הכאבים שלי ועוזר למערכת העיכול להיות ידידותית יותר. אני עושה ספורט באופן דיי קבוע ונעזרת בתרופות מרשם וזה עוזר ועובדה שההתקפים באים בהפרשים רחוקים יותר (אבל כשהם באים אז אלוהים שישמור!). כמובן שהמחיר הנפשי הוא לא פשוט. השלמתי עם זה (לעת עתה) שלא יהיו לי ילדים, אני נעזרת בפסיכולוגית ועושה מדיטציות וזה מאזן את הנפש. בתקופה של אהבה וזוגיות (ובפרט שהיא נעימה ומכבדת ומכילה כמו עכשיו) העולם נראה לי יפה יותר וזה משפיע כמובן על הנפש והמחלה הולכת כמה צעדים לאחור כאילו היא מכבדת את זה.

הספר הזה של פרופסור שינפלד מאוד עזר לי להבין את המחלה ולשלוט בה. מי שערך אותו הוא מומחה עולמי בתחום והוא גם מלא באמפתיה לסבלם של החולים. הספר הוא אוסף של מאמרים שנכתבו על ידי טובי הרופאים בארץ לגבי היבטים שונים של המחלה והוא מצליח באמת לגרום למי שקורא את הספר להבין את המחלה ואיך לחיות ואיך להתמודד איתה בצורה טובה ככל שניתן. מה שאהבתי בספר זה שאנחנו לא רחוקים מלמצוא פריצת דרך בתחום ואפילו לא רחוק היום שבו תיהיה תרופה יעילה למחלה. ברור לי כמובן שזה לא יקרה בדור שלי ולא יהיה רלוונטי לי אישית אבל אשמח מאוד להיות האחרונה שחולה במחלה הנוראית הזאת.

מאחלת לכולכם בלי קשר למינכם, או לדעתכם הפוליטית או למגזר שאתם שייכים אליו בריאות טובה לכול החיים! זה באמת הדבר הכי חשוב.