“אתם זוג צעיר ומאוהב.
שניכם עובדים, מרוויחים לא רע, יש לכם בית יפה והרבה חברים.
אתם מתחילים לדבר על ילדים.
אתם מרגישים מוכנים להורות. אתם שוקלים גם את האפשרות שיוולד ילד פגוע. אתם מחליטים בכל זאת ללכת על זה.
הריון נקלט.
הרופאים אומרים לכם שיש משהו מוזר בצילומי האולטרה סאונד. שיהיה צורך בניתוח קיסרי.
אתם דואגים. קצת.
בניתוח נולד תינוק יפהפה, עיניים תכלת, ריסים ארוכים, פלומת שיער זהובה.
אתם מאושרים. אבל...
האגודלים שלו קצת עקומים, ויש עוד כמה תסמינים מעוררי דאגה.
אתם עוברים איתו כמה בדיקות -
שהופכות במהרה לסבב לא פוסק של ביקורים במרפאות -
שהופך למסע ניחושים של רופאים מכל התחומים -
שהופך לוויה דולורוזה ארוכה ארוכה -
עד לאבחנה הסופית: נפקוני אנמיה.
כמו כולנו, מעולם לא שמעתם על היצור הזה.
אתם מגגלים ומגלים:
מחלה מידרדרת, פוטנציאל גבוה לסרטן, תמותה בגיל צעיר.
אתם נזרקים אל מחוץ לעולם המוכר שלכם. אתם נופלים אל תוך עולם אחר.
נכון כשאתם שוברים את הרגל, אתם מגלים פתאום המון אנשים עם גבס?
נכון כשיש למישהו סרטן הוא מוצא את עצמו באונקולוגית, מקום אחר לגמרי, פלנטה אחרת?
נכון יש את מחצית העולם המאוהבת, ואת מחצית העולם שלא, ואלה שני יקומים שונים לחלוטין?
נכון כשיש לכם ילדים אתם מרגישים שעזבתם ארץ אחת וחציתם אוקיינוס אל ארץ רחוקה מאוד?
ככה זה.
אתם פתאום בעולם של המון זריקות ובדיקות ומעקב.
אתם מבקרים במרפאות בתדירות של מכולת.
העולם החדש מורכב מטרומבוציטים וכדוריות אדומות ולבנות.
הסיוט הגדול שלכם, בשיאה של האינתיפאדה, הוא לא פיגוע חבלני אלא קריסת מערכות.
אתם צורכים המון מידע. רובו שייך לקטגוריה 'עדיף לא לדעת'.
אתם מוצאים את שאר התושבים בפלנטה שלכם, את משפחת פנקוני:
כמה מאות משפחות מכל העולם, שחולקות טרגדיה משותפת - ילד שהשעון שלו מתקתק.
הם מתים מפחד, כמוכם.
הם מוכנים לעשות כל דבר. כל דבר.
גם אתם.
בעיצומה של הזוועה אתם חוגגים יום הולדת לנסיך.
יש המון ממתקים, ועוגה, וחברים, ומשפחה.
וכולם מניפים אותו גבוה ושרים לו שיזכה לשנה הבאה.
הלוואי.
דרך משפחת פנקוני אתם שומעים על רעיון חדש:
באמצעות הפריה חוץ גופית בשילוב בדיקות גנטיות, אפשר, אולי, להביא לעולם תינוק בריא עם סיווג רקמות זהה לזה של הילד שלכם. השתלת מוח עצם מתואם גנטי כזה תוכל להציל את חייו.
אתם מחליטים ללכת על זה.
התהליך כולו נמצא במחלוקת אתית חריפה בארצות הברית.
הרופאים שמטפלים בכם גרים ביבשת אחרת.
אין הבטחות, רק תקוות.
אבל אחרי סיוט ארוך, ארוך מאוד, אתם מחזיקים בידיים נס:
תינוקת מקסימה, עם סיווג רקמות זהה לזה של אחיה.
אתם מחכים עוד, זמן יקר כל כך, עד שתגדל מספיק כדי לתרום מוח עצם לאחיה.
בסופו של דבר אין בכך צורך. הדם הטבורי שנשאב והוקפא מיד עם הלידה מופשר בהצלחה ומושתל אצל האח.
חצי שנה אתם עוצרים את נשימתכם.
נקלט? לא נקלט?
הבשורות טובות.
הוא יחיה.
זה נגמר.
יש לכם שני ילדים.
נפלאים. חכמים. בריאים.
הייתם עומדים בזה?
אני לא.
אני לא יודע איך אפשר להתמודד עם הייאוש, והפחד, והכאב.
זו היתה יכולה להיות אגדה על עוז הרוח ועל מה שהורים מוכנים לעשות למען ילדם.
זה היה יכול להיות רב מכר על כוחו של קשר דם.
זה היה יכול להיות סעיף נוסף בדיון על הנדסה גנטית בבני אדם.
זה היה יכול להיות ספר דמיוני קצת קשה לקריאה.
אבל הסיפור הזה היה היה.”