“לפני ארבע שנים ועשרה ימים, הגיחה בתי לאויר העולם, בתום 12 שעות מייגעות בחדר הלידה. כששמו אותה עלי כמה רגעים לאחר מכן, מבט אחד על פרצופה האדום והנפוח, וזוג העיניים המלוכסנות שהתנוססו בקדמתו, הספיק לי כדי להבין שמדובר בתינוקת בעלת תסמונת דאון. ליבי צנח בקרבי. מטושטשת מהאפידורל, עם כאב ראש אטומי שהיה תוצאה של לחיצות נמרצות, ניסיתי ביני לבין עצמי להשלים עם ההכרה שהכתה בי זה עתה.

אין מילים לתאר את התחושה הזו, ההבנה הזו, שנולד לך ילד "פגום". אני חושבת שהדבר הכי דומה לזה הוא מה שרץ לך בראש שבריר שנייה לפני שהמכונית שלך נתקעת בעמוד, או ברכב מלפנים. אותו שבריר שנייה, לא יותר, שבו אתה מבין שהברקס כנראה לא יצליח לעשות את העבודה הפעם, וכל החיים שלך חולפים לך מנגד, כמו סרט שמריצים בהילוך יותר מדי מהיר. אחר כך מגיעה הבחילה.
משעברו השניות והפכו לדקות, לא הבנתי למה לעזעזל הנוכחים המעטים בחדר בוחרים להתעלם מהפגם הכרומוזומלי הנוראי שהגיח כרגע מתוך בטני. המיילדת הייתה עסוקה בשקילת התינוקת הצווחת ובוידוא שלמותה של השיליה ובעלי נראה מאושר להחזיק את העוללה ולערסל אותה בחיקו. אמי, שלא היתה נוכחת בלידה אך נכנסה לחדר דקות מעטות אחריה, התפנתה לוודא שליולדת שלום. היי!!! שום מילה על עניין הכרומוזום המיותר חבר'ה??? מה, נראה לכם שאם תתעלמו מזה אני לא אשים לב??? לילדה יש עיניים מלוכסנות, גוד דאם איט, ובפעם האחרונה שבדקתי- אין לי שורשים בסין הקומוניסטית!!!

אני לא יכולה לשים את האצבע על הרגע שבו הבנתי שהמכונית לא נכנסה בעמוד, שהברקס עשה את העבודה. אולי היתה זו חוסר ההתייחסות לעניין מצד הרופאים, האחיות והמשפחה, אולי השפעת האפידורל שפגה גררה את התתפקחות. זו היתה ההקלה הגדולה ביותר שחשתי מימי.

ארבע שנים ועשרה ימים אחרי הלילה הקשה ההוא, כבר אין לי ספק שיש לי ילדה נורמלית לחלוטין, נטולת סממנים אסיאתיים, ובעיקר שמה שיש לי הכי הרבה זה מזל. פשוט מזל.
לגו'ש גרינפלד ואשתו לא היה כזה מזל. בנם השני נוח אמנם נראה כמו ילד רגיל לחלוטין כשנולד, והמשיך לעשות רושם של כזה גם בחודשי חיוו הראשונים, אך עם הזמן הבינו הוריו שמדובר בתינוק בעל עיכוב התפתחותי משמעותי. לאט לאט חילחלה החוצה ההכחשה ופינתה את מקומה להבנה שלא מדובר בילד רגיל. האבחנות היו רבות ומגוונת כמספר הרופאים ובעלי הדיסציפלינות שבדקו את נוח- החל מ"אין לו כלום, זה יעבור" וכלה בפיגור שכלי ואוטיזם חמור.

ג'וש גרינפלד היה (או שמא עודנו? לא הצלחתי להבין) סופר ומחזאי יהודי שנישא לסופרת ואמנית יפנית. הם חיו בארצות הברית כשנולד בנם השני נוח, בשנת 1966. הספר איננו סיפור מובנה ומתמשך. מדובר בקטעים מיומנו של גרינפלד- יומנו של אב לילד נורמלי, ועוד אחד כזה שלא מדבר, אינו שולט בצרכיו, ומבלה לילות שלמים בצעקות ובהטחת ראשו בקיר. על קרל, בנו הבכור כתב: "אני בטוח שציפיתי ממנו להיות יותר נורמלי, בגלל שנוח הוא פחות נורמלי".

הספר ישן. ישן מאוד. אני בטוחה שבארבעים השנים האחרונות יצאו לאור ספרים רבים בנושא, עדכניים יותר, רלוונטים יותר (הרפואה התקדמה הרבה מאוד מאז שנות השישים) וכתובים בשפה חדישה יותר. אבל הספר הזה נגע ללבי. לא רק בגלל שמדובר בסיפור אמיתי, אלא גם בשל האופן שבו הוא נפרש בפני הקורא- מחשבות, הרהורים ורגשות של אב, שנכתבו הרבה לפני ששיער בנפשו לאיזו רכבת הרים (או שדים) עלתה משפחתו הקטנה עם היוולדו של נוח, דרך האבחון המתיש והניסיונות העיקשים ומכמירי הלב של הוריו לטפל בו ולהגיע לפריצות דרך קטנות, ועד להגיעו לגיל חמש לערך. והכל "In your face" ללא טיוחים וללא התיפיפות, כולל הדברים שלא מדברים עליהם כמו אם שמתחננת לשלוח את בנה למוסד כדי להיפטר מן העול הכרוך בגידולו, ומן הכתם שהוא משאיר על משפחתה היפה.

ארבע שנים אחרי הלילה ההוא, כשאני בדיוק במחציתו של הריוני השני, אני משאירה פחות מקום לטעויות. העוברית הזאת כבר עברה, ותעבור, כמה בדיקות נוספות שנחסכו מאחותה הגדולה. אני לא משלה את עצמי- אין לי דרך "לכסות" את כל הפינות, וגם תינוקת נורמלית לכאורה עלולה להתגלות כבעייתית חודש, שנה, ואפילו שלוש שנים אחרי לידתה. הדאגה לגוזלים האלה אף פעם לא נגמרת, אבל הבנתי שאסור לאפשר שתשתק אותנו, ומניסיון- עם השנים הייאוש נעשה קצת יותר נוח.

שנה נפלאה חברים, והרבה בריאות!”