חלק ראשון
בסמוך לאבחון
כך נרפאתי מפרקינסון
כשהייתי ילד ראיתי את האחיות שלי צוחקות כשהן מחקות קרוב משפחה שקראו לו הדוד דודו. הן עיקמו את הפרצוף, שרבבו שפתיים והרעידו את הראש מצד לצד. הן צחקו וגם אני צחקתי. אמא שלי שראתה אותנו צוחקים אמרה לנו, תפסיקו, לא יפה לצחוק על דוד דודו, יש לו פרקינסון.
זו היתה הפעם הראשונה ששמעתי את המילה "פרקינסון". היא נשמעה לי מצחיקה. צחקתי.
הפעם השנייה היתה אחרי 20 שנה, כשכבר עבדתי במשרד שבו הבוס אהב לספר בדיחות. אחת מהן, שאני לא זוכר בדיוק, הסתיימה במילים: ואז הזקן אמר לזקנה: בואי ניתן לפרקינסון לעשות את העבודה. זו היתה בדיחה קצת מכוערת, וצחקתי רק קצת.
הפעם השלישית, אחרי עוד 20 שנה, היתה כשהנוירולוג, נקרא לו ד"ר טאקט, אבחן אותי. בפעם הזאת לא צחקתי בכלל.
הסרטים בקולנוע וסדרות הטלוויזיה מכינים אותך לרגע הזה. אתה פשוט יודע שרופא בחליפה מחויטת, בעל לסת חזקה וצדעיים מאפירים, יסיר באנחה קלה את חלוקו הצחור המעומלן ויאמר, בוא נשב רגע. אז בפינת החדר, על כורסאות זמש חומות מרובעות, הוא יביט בך במבט חם ואכפתי ויאמר בקול
נמוך: לצערי, עליי לבשר לך שאבחנו אצלך את מחלת הפרקינסון. אני והצוות עומדים לרשותך לכל שאלה. חשוב לי שתדע שזו איננה מחלה ממארת, ויש היום דרכים רבות לשמור על איכות חיים טובה לאורך זמן. להשלמה הוא גם יניח כף יד חמה על כף ידך, יתבונן אל תוך עיניך באהדה ויוסיף בכוונה גמורה, אני מצטער.
לעומת זאת, במציאות, לנוירולוג שאבחן אותי היה קול מאנפף וצורם כמו צפצפה. החלוק שלו היה מקומט ולא ממש לבן. הוא אחז בידיי ואחר כך ברגליי והניע אותן תוך מתן תשומת לב רבה לטווח התנועה במפרקים. קדימה, אחורה ולצדדים כמו שמשתעשעים עם תינוק. אוחזים בכפותיו: קדימה, למעלה, על הראש. הוא ביקש ממני לעשות כמה פעולות פשוטות בעצמי: לקום, לשבת, לגעת באף. באף שלך, רטן.
את כל השאר הוא עשה בשתיקה כמעט מוחלטת. ללא מילים, אבל בהתלהבות שהלכה וגברה, והגיעה לשיא ברגע שבו מישש לי את הכתף. אז הזדקף למלוא קומתו וזעק אל נורות הניאון בעיניים נוצצות ובחיוך של ניצחון: "זה זה! זה זה!"
מה זה? שאלתי.
נו, אמר דוקטור טאקט וחיכך את ידיו. אתה עכשיו ש־ל־נו.
של מי? שאלתי.
שלנו. הנוירולוגים.
אחר כך, בלי לדבר, התיישב ורשם מרשמי תרופות ואיזה חמישה סוגים של ויטמינים ומולטי־ויטמין. נראה שיש לך פרקינסון, אמר בלי להסתכל עליי והמשיך לכתוב במרץ. כל הסימנים. אבל כדי להיות בטוח, יש בדיקה חדשה, סריקת מוח שעושים אצלנו בבית החולים, ואז יש אבחנה של מאה אחוז. אני ממליץ. מאוד. זה רק עולה כסף. עשרת אלפים שקל.
חושבים שלא עשיתי? בוודאי שעשיתי. כי היה לי ברור שהוא מדבר שטויות. פרקינסון לי?! בגילי?! מכל המחלות בעולם הגיעה אליי דווקא הפרקינסון? לא הגיוני. סריקת מוח חדשנית תוכיח את מה שאני אומר כל הזמן, שאין לי את הדבר הזה. קשקוש, ואני בפירוש לא מתכוון לקחת תרופות למשהו שאין לי. נו, באמת... פרקינסון.
***
כמה מילים פשוטות על מה זה בכלל פרקינסון. זה בסדר, גם אני לא ידעתי.
המוח מייצר חומר שנקרא דופמין. בפרקינסון הייצור נפסק, והתנועה נפסקת איתו. יש קטע ב"הקוסם מארץ עוץ", כשדורותי פוגשת את איש הפח התקוע. היא מוסיפה לו שמן, והוא קם מיד ורוקד בדרכו אל שביל האבנים הצהובות. הדופמין הוא כמו שמן מכונות לשרירים. ללא דופמין התנועה נעשית איטית, השרירים מתכווצים. המוח לא יודע לזהות אם השריר מכווץ או משוחרר, ולכן נוצר רעד. בהתחלה במקום אחד ובהמשך בעוד מקומות בגוף. בסריקה שעשיתי — מזריקים חומר שצובע את הדופמין, מקבלים תמונה של האונות במוח ורואים אם יש או אין. אם אין דופמין — יש פרקינסון.
קיבלתי תמונה צבעונית של מוח פרוש כמו פרפר, בכל כנף אונה, ובכל אונה צבוע האזור שמייצר דופמין בכתום עז. באונה אחת רואים בייגלה כתום עגול, ובאונה השנייה רואים בייגלה שלקחו ממנו כמה ביסים טובים. מעגל כתום מול בערך חצי מעגל כתום. הדופמין חסר. הסתכלתי, ועכשיו הייתי ממש בטוח. זו טעות. זה קשקוש. אין לי פרקינסון.
מתברר שזו לא תגובה יוצאת דופן להטמין את הראש בחול, ואפילו בבוץ.
בימים התעלמתי לגמרי מכל רעד, נוקשות או קיפאון. לא עצרתי לרגע לבחון אותם, את עוצמתם או השפעתם. אבל איכשהו בכל זאת חלחל בי הספק, אז בלילות התחלתי בלימוד עצמי של מדעי המוח ונוירולוגיה. אני חושב שבלילה לאחר האבחון סיימתי בהצטיינות חומר של שנה ראשונה. ביקרתי בכל אתרי אגודות הפרקינסון בעולם, קראתי תקצירים מכנסים בין־לאומיים בנושא הפרעות תנועה, מחקרים מתקדמים, מה לא. המסקנה שלי מכל אלו היתה אחת ויחידה: היה לי ברור שאם יש מחלה אחת שבטוח אין לי — היא פרקינסון.
***
אני יודע מה אנשים באמת רוצים לדעת כשאני מדבר על זה. הם רוצים לדעת איך זה התחיל אצלי. בעצם, זו דרכם המנומסת לבדוק לעצמם אם גם להם יש. זה התחיל אצלי בכאב בכתף, שנבע מחוסר תנועה של השכמה, כמו כתף קפואה. חוסר התנועה גרם לכאב, והכאב הביא איתו עוד חוסר תנועה. היד לא היטלטלה בהליכה, ואז התחלתי להרגיש בזרוע השמאלית פעימות עדינות נעימות, כאילו הקרוקודיל מ"פיטר פן" שבלע שעון מתקתק שוחה לו שם מתחת לעור. הרעד מתגלה אחרי שכ־80% מהתאים שמייצרים דופמין כבר נהרסו. מהרגע שהפרקינסון מכה בגוף לראשונה ועד שצץ רעד, יכולות לחלוף חמש שנים.
אין סימנים מקדימים? דווקא יש. שניים. אחד הוא אובדן חוש הריח, השני הוא דיכאון. הדופמין אחראי גם למצב רוח טוב, וכשהוא אוזל, מתפתח דיכאון. במחקרים עכשוויים מנסים למצוא מדדים ומבשרים נוספים של המחלה, כגון איכות הקול. אבל האבחון המוקדם לא משנה. המצב הרפואי מתקדם, כלומר מידרדר. נכון להיום אין שום תרופה שעוצרת או מעכבת. התרופות הקיימות מטפלות בתסמינים בלבד ולא בשורש המחלה. כדי שלא ישעמם, התרופות עצמן תורמות לפעמים לתופעות מיותרות בתחומי הגוף והנפש.
עם תוצאת הסריקה ותצלומי הבייגלה העגול והבייגלה המכורסם נכנסתי לבית קפה. ישבתי על כיסא גבוה ליד דלפק ארוך צמוד לוויטרינה. בהיתי החוצה כמו דג באקווריום. את הרגליים הנחתי על צינור מתכת שנמשך לכל האורך. בצד ישב איזה היפסטר עם הלפטופ שלו. הוא השמיע כל מיני צקצוקים בלשון, ולבסוף פנה אליי בעצבים: אתה יכול אולי להפסיק להרעיד את הרגל? אתה מזיז פה את כל המשטח. הבטתי בו, סליחה, אני מצטער, לא שמתי לב, הלוואי שיכולתי. בדיוק אבחנו אצלי פרקינסון...
הבחור נהיה לבן, הלסת שלו נשמטה, והוא התחיל למלמל, סליחה, סליחה, סליחה. המבט שלו היה מבוהל כאילו ראה מפלצת. הבטתי שוב בבייגלה המכורסם במוח שלי ובעיניו המבועתות. הבנתי. הגיע אליי אויב מפחיד. פלש פנימה, והוא מנסה לחסל אותי.
החלטתי לצאת למלחמה!
*המשך הפרק זמין בספר המלא*
