פרק 1: מבוא


כאדריכלית ומרצה לעיצוב, במשך שנים התמקדתי באסתטיקה, בפונקציונליות ובחדשנות בפרויקטים שלי. אך לפני שני עשורים אירע משהו שטלטל את עולמי המקצועי והאישי: בתי הבכורה איה נולדה עם אכונדרופלסיה — תאונה גנטית הגורמת לגמדות. המראה הקליני של המחלה די אופייני, הגפיים קצרות כבר מלידה, ולרוב קיים גם היקף ראש גדול יחסית, בליטה של המצח קדימה וגשר אף שקוע. בתקופת הילדות הגפיים מכוסות קפלי עור מיותרים, כפות הידיים קצרות ורחבות, וקיים רווח גדול יחסית בין האגודל לאצבע 2, ובין אצבע 3 לאצבע 4. הסיכויים ללידה כזאת הם 1: 27,500 לידות, כלומר יותר קל לזכות בלוטו מאשר ללדת ילדה עם אכונדרופלסיה.


אבל הרגע שבו קיבלתי את הבשורה לא היה מלווה בתחושה של זכיה גדולה, אלא הלם ואי־ודאות. מצאתי את עצמי שואלת: האם בתי תוכל ללכת ולתפקד באופן עצמאי? איך יתייחסו אליה אנשים בשל קומתה הנמוכה והמראה הייחודי שלה? והחשוב מכל — האם העולם שסביבה יהיה מוכן לקבל אותה ולאפשר לה להשתלב כשווה בין שווים?


בתוך סערת הרגשות הזו הלך והתחדד בי מסר אחד ברור: המציאות היומיומית לא מותאמת דיה לאנשים כמו בתי. עד לאותו רגע, "נגישות" הייתה בעיניי מושג טכני בלבד — אוסף תקנות לבניית רמפות, מעליות ושירותים לנכים (נושאים שאדריכלים מצליחים לא מעוניינים להתעסק בהם). פתאום הנגישות קיבלה משמעות חדשה ואישית מאוד. התחלתי לשים לב לכל מדרגה גבוהה מדי, לכל דלת כבדה או שלט ללא כתב ברייל — כל פרט קטן בסביבה הפך בעיניי לאתגר פוטנציאלי עבור בתי ועבור אנשים אחרים עם מוגבלות. הבנתי שהעולם המעוצב שסביבנו, זה שאני עצמי לקחתי חלק ביצירתו, עלול להקשות על חייה במקום להקל עליהם.


את ההבנה הכואבת הזו המרתי לדחף לפעולה. החלטתי להפוך את הדאגה למעשה: צללתי ללימוד עצמי של תחום הנגישות וההנגשה. קראתי מאמרים על עיצוב מכליל ועיצוב אוניברסלי, למדתי את חוקי הנגישות והתקנים הרלוונטיים, ונפגשתי עם אנשי מקצוע ועם פעילים שחיים את העולם הזה ביום־יום. ככל שלמדתי, כך התחזקה בי התחושה שנגישות אינה רק עניין של עמידה בדרישות החוק — זוהי תפיסת עולם ערכית. מעצבים מחזיקים בכוח לעצב מציאות, ואם המציאות הזו אינה מכילה את כלל בני האדם, יש בכך כשל מוסרי.