הקדמה
נולדתי בריא וכאחד האדם. לא ידעתי ולא הבנתי כמה קשיים ואתגרים החיים עוד יזמנו לי. ייתכן שאילו יכולתי לבחור, הייתי מעדיף חיים רגילים, שגרתיים ומשמימים. אולם כעת אני יכול להגיד בביטחון ובלב שלם, שלמרות כל מה שעברתי בדרך - ואולי בזכות הכול - אני היום אדם גאה, מרוצה ומאושר. הכול היה שווה את זה!
בגיל שנתיים אבדה לי השמיעה כתוצאה מטיפול רפואי מציל חיים שהייתי חייב לעבור עקב מחלה.
בגיל ארבע חזרתי לשמוע ולמדתי לדבר, בעיקר בזכות אימי האדירה.
בסמוך לגיל זה נפגעתי לראשונה בעיניי - הפגיעה הראשונה בהן מתוך סדרה של שבע פגיעות, עד שנהפכתי לעיוור וכבד שמיעה.
אבל החיים והצרות לא חדלו להלום בי ולא תמו בכך. כילד סבלתי מקשיים חברתיים משמעותיים, איבדתי את אחותי הבכורה בתאונת דרכים קשה, ובהמשך עברנו אשתי ואני לידה שקטה של מי שהיה אמור להיות בננו הבכור. נדמה שבכל אשר פניתי נדרשתי להילחם על מקומי ועל זכותי להיות ולקבל יחס של שווה בין שווים.
בזכות הוריי, דחיפתם הבלתי מתפשרת ודרישתם שלא אשבר ולא אעשה לעצמי הנחות, בזכות ההומור, הראייה (הפנימית) החיובית שאימצתי לעצמי והאנשים הטובים שפגשתי לאורך הדרך, ובעיקר בזכות כוח הרצון והאמונה היוקדת שיש בי בעצמי וביכולותיי, הייתי נחוש לעמוד שוב ושוב על הרגליים ולנצח נגד כל הסיכויים.
בגיל 15 החלה לפעם בי רוח העשייה והחלטתי להגשים את שלושת החלומות הגדולים שלי:
• לזכות בחידון התנ"ך העולמי לנוער.
• לשרת בחיל המודיעין, המכונה למרבה האירוניה "העיניים והאוזניים של המדינה".
• לעסוק בתחום הפיננסים וההשקעות ולהיות הברוקר העיוור הראשון בישראל.
בחרתי לספר בגילוי לב מתובל בהומור, בציניות ובאופטימיות, שכה מאפיינים אותי, על כל הקשיים והאתגרים שידעתי, על האופן חסר הפשרות שבו גידלו אותי הוריי, על המסלול רווי המכשולים שעברתי ועל האנשים הטובים שפגשתי בדרך לאושר ולהגשמת חלומותיי - וגם על האנשים הפחות טובים, ששמו לי מקלות בגלגלים.
אני מבקש מראש את סליחתכם, אך ספר זה יכלול גם קטעים קשים, שנכתבו בכאב רב ובדמעות, אבל אני מבטיח שאם תחזיקו מעמד ותקראו עד הסוף, תקבלו פרספקטיבה חדשה על עצמכם ועל האתגרים בחייכם.
אני מאחל לכם (ולעצמי) שתצחקו, תדמעו ותתרגשו, אבל גם ובעיקר שתראו, תבינו ותפנימו מה גדול הוא כוחם של רצון ואמונה, דבקות במטרה וחתירה למצוינות.
חשוב לי שתראו גם (ובעיקר) את הטוב והיפה שבחיים, לא רק את החושך ואת הרע. ולא פחות מכך, חשוב לי שהספר הזה ישמש עבורכם מדריך לאופן שבו כדאי להתנהל מול אנשים עם מוגבלות, בהיבט הפרקטי כמו גם הרגשי. תמצאו דוגמאות רבות לכך בפרקים השונים, כמו גם בפינה מיוחדת בסוף כל אחד מהם, שנקראת "דברים שרואים משם".
הספר, שדפיו הראשונים החלו להיכתב לפני שנים רבות, שוכתב ונערך בחודשים האחרונים, בעת שמדינת ישראל עדיין שרויה במלחמה קשה בכל הגזרות. רבים מטובי בנינו ובנותינו נרצחו ונהרגו, עשרות אלפים נלחמים ומסכנים את עצמם יום-יום ושעה-שעה. עשרות חטופות וחטופים עדיין מוחזקים בשבי חמאס בעזה, ונכון לכתיבת שורות אלה הסוף אינו נראה באופק.
דווקא בימים קשים ומורכבים אלה, כשאירועי שבעה באוקטובר הנורא עדיין אופפים אותנו ומטלטלים את עולמנו, חשוב לי שנלמד גם לראות אחרת. לראות מהלב.
בקשה אחרונה לפני שאתם מתחילים לקרוא: כיוון שבספר משולבים פסוקים מהתנ"ך ומהמקורות, אבקשכם לא להכניסו לקריאה בחדר השירותים (גם לא למקלחת, אל תתחכמו). העיניים שלי עליכם, ראו הוזהרתם.
יאללה, בואו נתחיל.
1
בראשית
וגם: הילד לא עוקב
וַיִּבְרָא אֱלֹהִים אֶת-הָאָדָם בְּצַלְמוֹ בְּצֶלֶם אֱלֹהִים בָּרָא אֹתוֹ זָכָר וּנְקֵבָה בָּרָא אֹתָם (בראשית א, כז)
האירוע המחולל בחיי, המפץ הגדול ששינה את העולם, התרחש ב-15 באוגוסט 1983, ו' באלול התשמ"ה, בשעה 23:00 בערך. או כמו שאימי נוהגת לומר בבת צחוק, "בזמן זה הגיח לו לעולם תינוק ג'ינג'י ואדמוני, אולי בגלל שאימו אכלה הרבה עגבניות וגזר בזמן ההיריון שלה איתו".
יצאתי לעולם טרם זמני, בסוף החודש השמיני, אך לא נחשבתי פג. כנראה זה מסביר את העובדה שאני חסר סבלנות מטבעי ואוהב שהדברים יתרחשו במהירות ולטעמי. את ברית המילה שלי ערכו כחודש ימים לאחר לידתי כדי שאגדל ואעלה קצת במשקל, ואז גם נקבע שמי הראשון, דוד, על שם סבי מצד אבי, זכרו לברכה, אשר ביקש זאת מהוריי בבוקר שאחרי לידתי.
בלילה הקודם, כשהוריי נסעו לבית החולים, חלם סבי על אחותו: היא נתגלתה אליו בחלום ואמרה לו שאם ברצונו להאריך ימים, כדאי שיקראו לנכד הנולד על שמו. סבי ניעור מחלומו זה והשכם בבוקר הזדרז ועשה את דרכו לבית החולים אל הוריי, שם פגש באבי וביקש ממנו לקרוא לי על שמו. זאת, אף על פי שעדיין היה בין החיים והדבר איננו מקובל בחלק מהעדות. אבי כמובן מילא אחר הבקשה ועשה כרצון אביו, אולם מאוחר יותר שונה שמי זה לאביחי. למה אביחי? תגלו בהמשך. מה הלחץ, גם אימא שלכם אכלה עגבניות וגזר בהיריון? סבלנות.
מלאכת גידולי והעלאתי במשקל הייתה מבצע בפני עצמו, כפי שאימי מספרת, משום שהייתי תינוק בכיין ובעייתי מאוד בכל הקשור לאוכל. גם אשתי מתלוננת עכשיו שאני בררן מדי ושאפסיק כבר לאכול עם העיניים. הייתי מקיא את כל מה שאכלתי, ופעמים רבות אף הקאתי מתוך שינה. אימי החלה להאכיל אותי בכמויות קטנות ובמנות קצובות יותר רק כדי שאצליח לאכול בלי להקיא.
אחת לשבוע נלקחתי למעקב בטיפת חלב, וכבר בהתחלה אמרה האחות לאימי שאהיה גבוה ורזה. תכלס צדקה. בערך.
עוד בלידתי הבחינו בבית החולים שמשהו אינו כשורה בעיניים שלי, שכן העיגול שסביב האישונים, הקרוי לחמית, היה בצבע כחול, בעוד שבדרך כלל הוא בצבע לבן.
כמה ימים לאחר לידתי נקראו הוריי לשיחה עם פרופ' רבקה כרמי, ששימשה אז כיועצת גנטית בבית החולים סורוקה בבאר שבע ומאוחר יותר מונתה לנשיאה של אוניברסיטת בן-גוריון בנגב, שם סיימתי תואר ראשון במנהל עסקים שנים לאחר מכן. רבקה היא אישה מקסימה ומיוחדת במינה. עד היום נוהג אבי לומר לי עליה בהערצה וביראת כבוד שבזכותה אני חי ומתפקד רגיל, ועוד ארחיב על כך בפרקים הבאים.
פרופ' כרמי הסבירה להוריי באותה שיחה שהעיניים שלי לא מוצאות חן בעיניה - מעליב בשבילי ומדאיג עבור הוריי. בשלב זה היא לא ייחסה זאת לבעיה בראייה, אלא סברה שמשמעות הדבר היא שהעצמות שלי עדינות מאוד וביקשה מהוריי לשמור עלי היטב, ושאם חלילה אקבל מכה או אשבור איבר, יגיעו איתי לבית החולים בלא שהות, כדי לבדוק שלא נגרם לי נזק פנימי כלשהו.
לאחר כחודשיים של מעקב ערכה לי האחות בטיפת חלב בדיקת ראייה ובדקה אם אני עוקב אחריה (לא באינסטגרם, כן?). הבדיקה לא הייתה מוצלחת, והאחות נלחצה ואמרה לאימי שמשהו לא בסדר עם העיניים שלי. "התינוק לא עוקב", הודיעה לה, "אבל הוא כן מבחין בין אור לחושך". טוב, גם זה משהו.
כדי להיות בטוחה בנוגע לחשדותיה היא קראה לאחות נוספת, ושתיהן נבהלו מן התוצאות וביקשו שנחכה עוד שבוע, בתקווה שהמצב ישתפר. אולם גם לאחר שבוע המצב לא השתנה. עדיין לא עקבתי אחרי האחות, ובטיפת חלב התחילו להבין שאכן יש בעיה עם העיניים שלי. עם זאת, עדיין היה קשה לקבוע, היות שבבית הבחינו הוריי כי כשהם מציגים לי דבר מה, אני מושיט את ידי לאחוז בו, וזה היה סימן שאני רואה. אם כן, הוריי נרגעו וחשבו שקצב ההתפתחות שלי יותר איטי משל תינוקות אחרים.
כבר אפשר להבין שבריאותי לא הייתה מי יודע מה באותם זמנים, ואכן הייתי חלש וחליתי לעיתים תכופות. המצב רק הלך והידרדר, עד שיום אחד, בהיותי בן שנתיים בערך, עלה חום גופי במידה ניכרת. אבי, שעבר קורס עזרה ראשונה למתקדמים עוד בשירותו הצבאי, לא בזבז שנייה. הוא עטף אותי במהירות בסדין לח ורץ איתי אל תחנת מגן דוד אדום הסמוכה, שם פוניתי בבהילות לסורוקה והוכנסתי מייד לטיפול נמרץ מחשש לחיי.
דברים שרואים משם
בשם הוריי, וגם בשמי כאבא לשני ילדים מהממים, אני ממליץ בחום לא להיכנס לפאניקה מכל הערה או אבחנה שנותנים לכם בקשר לתינוקות שלכם. כל ילד גדל בקצב שלו. על הבן שלי, שחר מאיר, אמרו לנו שהירכיים שלו גמישות מדי וכנראה תהיה לו בעיה ללכת כשיגדל. היום הוא ספורטאי מצטיין, רץ כמו שד ורוצה להירשם לתחרות נינג'ה ישראל לילדים. ועל רוני רחל, הקטנה שלנו, אמרו לנו שהיא שמנה מדי, והיום בלי עין הרע היא ילדה כל כך בריאה ויפה, שאפילו אני עם העיוורון שלי לא יכול לפספס זאת ולהוריד ממנה את העיניים. אז תהיו רגועים ותנו לילדים את הזמן לגדול ולהתפתח בשקט ובקצב שלהם.
2
העולם עובר לדום
אבא ואימא בורחים מבשורה
וְאַחַר הָרוּחַ רַעַשׁ, לֹא בָרַעַשׁ ה', וְאַחַר הָרַעַשׁ אֵשׁ, לֹא בָאֵשׁ ה'; וְאַחַר הָאֵשׁ, קוֹל דְּמָמָה דַקָּה (מלכים א' יט, יא-יב)
בגיל שנתיים בערך מצאתי את עצמי נאבק על חיי, תוך שהוריי והרופאים מנסים לעשות הכול כדי להציל אותי, אבל המצב רק הלך והחמיר והסכנה לחיי גברה משמעותית. לרופאים שטיפלו בי לא נותרה ברירה אלא להזריק לי אנטיביוטיקה מיוחדת, אשר הייתה אמורה לעזור למצבי להתייצב, אבל למרבה הצער חסרונה הגדול היה שהיא הייתה עלולה לגרום לי לאבד את השמיעה. הרופאים הציגו זאת בפני הוריי, שניצבו עתה בפני דילמה קשה ואכזרית: או שאחיה ולא אשמע, או שאמות ואשמע, אבל מה בעצם אני אעשה עם זה? מובן שהבחירה במקרה זה היא ברורה מאליה, וכך איבדתי את השמיעה בגיל שנתיים לטובת הישארותי בחיים. דיל לא רע, נכון? (מה אמרתם? לא שמעתי).
יש לזכור כי השנה הייתה 1985, כך שהאמצעים והטכנולוגיה שעמדו לרשות הרפואה ובתי החולים לא היו מתקדמים כמו היום. לא הייתה אז שום דרך אחרת להציל את חיי, אלא במחיר אובדן השמיעה. הרופאים ניסו להרגיע את הוריי ולהקל עליהם את ההחלטה הקשה והכואבת, ולכן אמרו להם שאוכל להרכיב מכשירי שמיעה ולחזור לשמוע בהמשך. אני בכל אופן לא הובאתי בסוד העניין.
איבדתי את השמיעה ולא חזרתי לשמוע עד סמוך לגיל ארבע, מה שבהכרח אומר שלא יכולתי ללמוד לדבר.
מהרגע שבו הוזרקה לי התרופה, סבלתי מדלקות אוזניים חריפות ואוזניי כל הזמן דיממו. הטיפול בבעיה היה שאיבת המוגלה שבאוזניי. אבא היה לוקח אותי לסורוקה פעמיים בשבוע רק בשביל זה. אה, וגם בשביל לקנות לי הפתעות לאחר הטיפולים. הייתי בורח ולא הסכמתי לעלות לאוטובוס עד שיקנה לי את ההפתעה שלי.
אומנם הייתי קטן, אבל לא אשכח כל חיי את אותם רגעים איומים ואת הסבל שעברתי בעת ששאבו את המוגלה. הכאב היה נורא והייתי ממש צורח ומתפרע, בועט ברגליי הקטנות לכל עבר ומנסה לברוח ממיטת הטיפולים ומהמשאבות החודרניות. לבסוף לא הייתה ברירה ובכל פעם שהגעתי לשאיבות, היו מצטרפות אלינו שתי אחיות, אשר יחד עם אבי קשרו אותי באמצעות סדין למיטה והידקו בכוח רב את רגליי ואת ראשי אל המזרן, עד שהרופא סיים לעשות את מלאכתו הנוראית.
אני כותב את הדברים האלה ונזכר באותם רגעים, ומעיניי זולגות הדמעות. אני מרגיש שאני ממש נמצא שם עכשיו, קשור אל מיטת הטיפולים ומשועבד בעל כורחי לכאב הנורא, חסר אונים מול הר הידיים החזקות שאוחזות בי מכל צד ומרתקות אותי בכוח למיטה. אני מנחם את עצמי בכך שלפחות זה חלף ועבר ושבעזרת השם לא אשוב לשם עוד.
הסיוט הזה נמשך כמעט שנתיים. פעמיים בשבוע שאבו מאוזניי את המוגלה, אבל אני טרם חזרתי לשמוע. הרופאים שטיפלו בי אז אמרו כי כל עוד לא ייפסקו הדלקות הכרוניות באוזניי, לא יוכלו להרכיב לי מכשירי שמיעה.
למעט השאיבות האיומות הללו איני זוכר הרבה מאותה תקופה. זהו חלל ריק ואפל מאוד בחיי. אולי זה מנגנון הגנה של הגוף שלי, שמדחיק את התקופה שהייתה כה טראומטית עבורי בגיל כה צעיר. בגלל היעדר הזיכרון, אני נעזר באימי ומנסה ללמוד ולשחזר בעזרתה את כל מה שעבר עלינו אז.
"התקשינו לעכל ולקבל את זה שאינך שומע", היא מספרת לי. "חשבנו שזה בגלל הדלקות באוזניים וקיווינו שזה יעבור לך ושתשמע. אני זוכרת שפעם לקחתי אותך למעקב בטיפת חלב והאחות עשתה לך בדיקת שמיעה והבחינה שאינך מגיב. לא רציתי להאמין שהבן שלי לא שומע וניסיתי 'לעזור' לך לשמוע. השליתי את עצמי ורציתי להוכיח לאחות שאתה כן שומע ומגיב, עד שהיא כעסה עליי ואמרה לי לשבת בצד ולתת לה לעשות את העבודה שלה בשקט. האחות נתנה לנו הפניה לבדיקת שמיעה משוכללת ומתקדמת יותר, אבל אנחנו כמובן דחינו את הבדיקה משום שחששנו לקבל את הבשורה. בכל פעם שדיברתי אליך ולא הגבת, הייתי משכנעת את עצמי שאולי לא ענית לי כי היית עסוק במשהו, שקוע במשחק, או שסתם לא התחשק לך לענות.
"המשכתי ככה עד שפעם אחת, כשהיינו בבית ושיחקת במשחקים שלך, הדלת נטרקה פתאום בעוצמה כזאת שאפילו אני נבהלתי, אבל לך זה לא הפריע. המשכת לשחק כאילו לא קרה כלום. לא קפצת, לא בכית לא נבהלת... כלום! רק אז סוף-סוף הסכמתי להתחיל להתמודד והבנתי שכנראה, לצערי, אתה באמת לא שומע. אז גם התחלנו אני ואביך לחשוש שנוסף על כך לא תדבר והבנו שצריך לפעול מייד בקשר לשמיעה שלך, אבל לא ממש ידענו מה צריך לעשות".
כך, במשך כמעט שנתיים לא קרה שום דבר מיוחד, עד שיום אחד פגש אבי שוב בפרופ' כרמי הנפלאה, והיא שהביאה סוף-סוף לשינוי המיוחל. כיוון שהיא ישבה באותו מבנה בבית החולים סורוקה שבו ביצעו לי השאיבות, אבי ואני נתקלנו בה בכל פעם שהובאתי לעבור שאיבות. אחרי ששנתיים עברו כך, היא הבחינה בחושיה החדים שמשהו אינו כשורה וקראה לאבי אל משרדה, שם תבעה ממנו להסביר לה מה קורה איתי.
"למה כל הזמן רק שואבים לו ומתי חושבים כבר להרכיב לו מכשירי שמיעה?" שאלה אותו. אבי חזר על תשובתם של הרופאים, שלפיה לא אוכל להרכיב מכשירים עד שתישאב כל המוגלה מהאוזניים והדלקות ייפסקו. פרופ' כרמי לא קיבלה את זה וכעסה מאוד. בו במקום היא כתבה מכתב חריף ביותר לרופא שטיפל בי ותבעה שיפסיקו עם השאיבות וישלחו אותי מייד לבדיקת שמיעה.
"דע לך שהאחריות לגורלו ולעתידו של ילד זה תהא כל כולה עליך במידה שלא תפסיקו עם הדבר הזה", כתבה לו בין היתר וביקשה מאבי לחזור אליו ולמסור לו את המכתב אישית.
אבי חזר אל הרופא, וכשהלה קרא את המכתב, פניו החווירו והוא הטיח בו בכעס, "מה, אתה חושב שאני לא מטפל מספיק טוב בילד שלך שאתה ככה הולך אליה ומביא לי ממנה מכתב כזה?"
אבי מצידו השיב לו שכנראה באמת יש צורך בשינוי בטיפול אחרי כל הזמן הזה ושכדאי לעשות מה שפרופ' כרמי אומרת. בין השניים פרץ ויכוח חריף, ואבי הבין שהגיע הזמן להילחם ולהקים קצת רעש. הוא התחיל לצעוק והודיע כי לא יזוז איתי מהמקום, עד שיקבעו לי תור לבדיקת שמיעה ולהתאמת מכשירים. זה עבד, ובתוך שעה קיבל אבא הפניה לבדיקת שמיעה בשבילי. יומיים לאחר מכן הוזמנתי לבדיקת שמיעה בפועל.
למרבה השמחה, תוצאות הבדיקה היו חיוביות מאוד - נמצאו שרידי שמיעה מסוימים ואני הגבתי לגירויים ולצפצופים שהושמעו לי. המשמעות הייתה שיש באפשרותי להרכיב מכשירי שמיעה ולחזור לשמוע סוף-סוף.
אבי המאושר חזר עם תוצאות הבדיקה אל פרופ' כרמי, שהמשיכה להכווין אותו ולטפל בי במסירות רבה. יום למחרת היא כבר הסדירה עבורי השתתפות מטעם משרד הבריאות ברכישת המכשירים, ובחלוף יום נוסף זה קרה סוף-סוף: היום הגדול שייחלנו לו הגיע! לוקחים את דוד הקטן לבאר שבע להרכיב לו מכשירי שמיעה, והוא בן שלוש שנים ושמונה חודשים.
דברים שרואים משם
כשצריך ואין ברירה, אל תפחדו לעשות רעש ובלגן, אם אתם מרגישים שמטרטרים אתכם ופוגעים בכם שלא בצדק. לפעמים זאת הדרך להשיג דברים. אבל שימו לעצמכם גבולות - בלי אלימות ובלי לאבד צלם אנוש.
