אוטיזם - דרכי חשיבה חדשות
בבוקרו של יום ראשון קפוא במיוחד בקונטיקט, בפברואר 2010, מצאתי את עצמי עומדת לבדי ליד דלת המטבח, נקרעת בין שני ילדַי. בחוץ היה דן בן השש, שיש לו אוטיזם, ובפנים היתה גלי, כמעט בת שלוש.
דן התעורר עם שחר ומיד התחיל לבכות בקול רם ולהכות בראשו. הוא כלל לא דיבר ולא תקשר איתנו. לא ידענו מה כואב לו, מה מטריד אותו, על מה הוא חושב. יכולנו רק לנחש. בעלי, אלכס, רץ מיד לחדרו. שמעתי את אלכס צועק, ״לא!״ ואחר כך יוצא משם בריצה כשידו על לחיו. דן הכה בו בחוזקה בפניו. ניסיתי להישאר רגועה. דן סובל מאוד והוא צריך את עזרתנו, הזכרתי לעצמי. גם במצבים שבהם היה מתוסכל מאוד, מעולם לא התכוון לפגוע במי מאיתנו. נכנסתי לחדרו וראיתי אותו בוכה בעצב עמוק מאוד. הבנתי מיד שהוא יודע שעשה מעשה לא תקין, אבל לא הצליח לשלוט בעצמו. אולי זה בגלל התרופה החדשה, חשבתי. ניסיתי לעזור לו בעזרת לחיצה על זרועותיו ועל רגליו כמו שלימדה אותי המרפאה בעיסוק. לחיצות חזקות בדרך כלל עזרו לו להרגיש יותר טוב. שלוש שניות אחרי, דן הכה גם אותי בפנַי ואז החל לירוק. הילד המסכן שלי היה בחוסר שליטה מוחלט. פתאום הוא הפסיק, נעמד על רגליו וצעד לכיוון המסדרון. ירדתי בעקבותיו במדרגות, בתקווה שהוא ילך לכיוון המטבח. אכילה של משהו קל בדרך כלל עוזרת לו. אלכס ירד בעקבותינו עם גלי בזרועותיו. הוא הניח אותה על הספה בסלון עם בקבוק חלב חם, לראות סרט בטלוויזיה, והצטרף אלי ולדן במטבח. דן היה מרוצה לרגע כשאכל עוגייה ישר מהשקית, אבל אז הסתיימו שלוש העוגיות שנותרו בה והוא חזר למצב שבו היה כשהתעורר. מבולבל לחלוטין.
הוא צעק ונפנף בזרועותיו ללא שליטה והפסיק לעשות זאת רק כדי לטפס על השיש במטבח. הטלפון של אלכס צלצל. היה זה תומר, בנו בן השש־עשרה מנישואיו הקודמים שעבר לא מכבר מישראל, להתגורר עמנו. הוא צלצל כדי לבקש מאלכס לאסוף אותו מחבר, מרחק שלושים דקות מהבית שלנו.
מה אני יכול לעשות? אמרו לי עיניו של אלכס בזמן שיצא והשאיר אותי לבד במטבח עם דן. הרגשתי כאילו האוויר נשאב מתוך החדר ויוצא איתו. הצעתי לדן דברים נוספים לאכול אבל הוא רק המשיך לבכות ולרוץ סביב למטבח, מתעלם ממני לגמרי. לבסוף הוא נעצר, נעמד ליד הדלת והחל לדפוק על חלון הזכוכית.
״אתה רוצה לצאת החוצה?״ לא חשבתי באמת שאקבל תשובה, אבל הוא הפסיק לבכות לחלקיק שנייה, וזה הספיק לי כדי להבין שהוא מתכוון שכן. רצתי למעלה הכי מהר שיכולתי כדי להביא לו בגדים, עד שכמעט נפלתי במדרגות. הלב שלי דפק במהירות. הלבשתי אותו והוא טס החוצה. החלטתי להישאר בפנים ליד הדלת. חשבתי שככה אוכל לשמוע את גלי וגם לראות את דן בו זמנית. החצר האחורית שלנו היתה מגודרת, כך שדן לא היה בסכנה. עמדתי כך שאוכל לראות אותו אם יחליט לצאת לרחוב, ולתפוס אותו בזמן.
אחרי כמה שניות שמעתי אותו בוכה. הוא נשמע כל כך בודד בכאבו. הייתי חייבת להיות שם איתו. הוא לא נתן לי לחבק אותו או אפילו לגעת בו, אבל הרגשתי שאני חייבת להיות איתו.
רצתי לרגע לסלון, לגלי שצפתה בטלוויזיה ורצתה באותו רגע רק סוכרייה על מקל. נישקתי אותה על הראש המתולתל הבלונדיני שלה, והחלטתי לא להאשים את עצמי יותר מדי שאני נותנת לה ממתק במקום אוכל. הבטחתי לעצמי לתת לה ארוחת בוקר בריאה יותר מאוחר, כשתעבור הסערה שהשתלטה על דן.
רצתי החוצה בפיג'מה לגופי ונעלי בית לרגלי. לא הרגשתי כלל את הקור. הייתי בסערת נפש. כל כך הרבה רגשות התערבבו בי. הייתי נואשת לעזור לו, כועסת שזה קורה לו; ריחמתי על עצמי והרגשתי אוזלת יד מוחלטת.
דן ישב על הנדנדה, דמעות על לחייו, צועק בקול רם. בדרך כלל דן אהב להתנדנד כאשר אני דוחפת אותו בכפות רגליו. ניסיתי לעשות זאת. הבוץ החום הקפוא מתחתית מגפיו נדבק לי לידיים וכיסה את חולצת הפיג'מה שלי. לא היה אכפת לי. כל מה שעמד מול עיני באותו רגע היה הילד שלי, הנתון בכאב, וכל מה שרציתי היה למצוא דרך כלשהי להקל את סבלו.
הצילו, בבקשה עזרו לי ולילד שלי! זעקתי בתוכי מבלי לדעת למי אני פונה. צעדתי כמה פסיעות לכיוון העץ, שאותו כיניתי "העץ שלי". הנחתי את ידַי על הגזע החום־אפור המחוספס שלו. היה זה עץ אלון גדול וחזק, שתמיד הרגשתי כאילו הוא צופה על השטח שלנו ומגן עליו. היינו אוכלים בצלו בקיץ, רצים סביבו במשחק תופסת, תולים עליו קישוטים בחגיגות. גלי ואני פרשנו שמיכה תחתיו ביום האם ועשינו פיקניק. עמדתי שם לרגע קצר, סופגת את האנרגיה המרפאה של העץ לתוכי, ואז חזרתי לנדנדה.
תוך כדי בכיו וזעקותיו, נוסף על הבכי והכאב שחשתי, הצלחתי לדמיין את חברתי מרינה ניגשת לעמוד לצדי. לא יכולתי לחשוב על מישהו שיוכל לעזור לי לצאת מהמצב הזה, מלבד עוד אמא לילד עם אוטיזם. בדמיוני, כל החברות שלי, אמהות כמוני, הגיעו גם הן, נעמדו סביבי בשקט והניחו את ידיהן המרגיעות על כתפַי ועל גבי. בפעם הראשונה באותו הבוקר נשמתי עמוק.
חשבתי על כל אותן אמהות בעולם שמתמודדות עם אותם קשיים שאני מתמודדת איתם בכל יום. על כל השפות שהאמהות הללו מדברות בעוד הילדים שלנו, שכולם חווים את אותם הקשיים, ״מדברים״ באותה שפה. הם בטח אומרים לנו בדרכם, ״זה כל כך קשה, אמא. בבקשה, תהיי איתי.״ בזה הם מאוחדים, אבל עדיין נלחמים בכוח כדי להגיע לעולם שלנו.
פקחתי את עינַי וראיתי אותי ואת דן מוקפים בשלג הלבן הטהור שבחצר הבית שלנו. הרגשתי חום ואור נובעים מתוכי. ידעתי בוודאות שאני לא לבד, וכמוני דן. הסתכלתי למעלה על פסגות העצים המקיפים את החצר - קרניים ראשונות של שמש חדרו דרך הענפים העירומים - ואז הסתכלתי למטה וראיתי שדן הפסיק לבכות ונרגע.
האם זה קרה בזכות הנדנדה? האם בזכות העובדה שאני הצלחתי להירגע? ברגע ששנינו החזרנו לעצמנו את שלוות הנפש, התחלתי להרגיש את הקור. כפות הרגליים שלי היו קפואות, וכמוהן כפות ידי. הרמתי את עיני מהבוץ על החולצה שלי, וראיתי חיוך על פניו של דן. זה כל מה שהייתי צריכה. לא היה אכפת לי להיות בבוץ לתמיד, כל עוד אוכל לראות אותו מחייך.
בנקודה הזאת בחיי הרגשתי שבמובן מסוים ההסתכלות שלי על אוטיזם השתנתה. כבר ויתרתי על הרצון שהילד שלי יהיה כמו כולם. כבר לא אחזתי בחלומות שהוא יהיה רופא או עורך דין. זה לא היה זה. כל מה שרציתי, כל מה שהיה לי חשוב, זה שהוא לא יסבול. האם זה כל כך הרבה לבקש? רק להשיג אושר?
אבל היה בתוכי עוד צד. לא הייתי מוכנה לוותר על התקדמות. בכל פעם שהגענו לנקודה רגועה ניסיתי לדחוף הלאה, לראות מה עוד אפשר ללמד אותו כדי שיוכל להתקדם. בעצם רציתי להשיג לא רק אושר, אלא גם הצלחה.
האם יש דרך להשיג גם אושר וגם הצלחה, כשלילד שלך יש אוטיזם?
ההתחלה. שיחת הטלפון
בדצמבר 2006, כאשר לדן מלאו שלוש, קיבלנו את הדיאגנוזה - אוטיזם. זה התחיל חודשיים קודם לכן עם שיחת טלפון מהגן, "גן פנטזיה" שמו, כחודש אחרי שהחל לבקר בו. היינו עדיין חדשים בניו הייבן שבקונטיקט, אליה עברנו ממנהטן לאחר שבעלי, אלכס, קיבל משרת פרופסור אורח בבית הספר למשפטים של אוניברסיטת ייל. באותו זמן הייתי בהיריון עם בתנו גלי, ולא חיפשתי תחליף למשרה שהיתה לי בניו יורק כעורכת דין.
באותו יום הורי היו אצלנו בביקור מישראל ובדיוק טיילנו בעיר, נהנינו משלכת הסתיו שאמא שלי אוהבת כל כך. העצים יצרו חופה מעל ראשינו, ועלים בצבע אדום־אש, צהוב־בוהק וכתום נשרו לאדמה מסביבנו תוך כדי ריקוד סחרחר ברוח הקלה.
לפתע שמעתי את הטלפון הנייד מצלצל. הוצאתי אותו מהתיק בנונשלנטיות, תוך כדי שיחה עם אבי. חשבתי שהמצלצל הוא בטח אלכס שרוצה לפגוש אותנו לארוחת צהריים, אולם ברגע שזיהיתי את מספר הטלפון של הגן הצלצול נשמע לי כמו אזעקה.
קולה של הגננת היה שקט ורציני. היא אמרה שדן בסדר עכשיו אבל היה לו טנטרום, התקף זעם, מאוד רציני. הוא איבד לגמרי שליטה, לכן ביקשה שאבוא לקחת אותו מיד.
הורי ואני מיהרנו למכונית. אל הגן נכנסתי לבדי. ראיתי את בני משחק בשמחה בחברת גננת אחרת, לא זו שהזעיקה אותי.
״מה קרה?״ בחנתי את פניה.
״כדאי שתדברי מאוחר יותר בטלפון עם גברת שטרן,״ הציעה.
בזמן שהמשכתי לחפש רמזים בפניה, שיעזרו לי להבין מה קורה כאן, הבחנתי שהיא נמנעת במכוון מליצור איתי קשר עין ומתמקדת בדן, שהעסיק את עצמו בטיפוס על שולחן האוכל. הוא היה רגוע לגמרי ונראה שמח לראות אותי. כאשר הצליח לטפס על שולחן האוכל, למרות מאמציה של הגננת לעצור אותו, הוא נעמד שם מצחקק, כאילו אומר לה, אמא שלי פה ואני יכול לעשות מה שאני רוצה.
דן היה כמעט בן שלוש ולא דיבר עדיין, מלבד כמה מילים שרובן בעברית. כשהוא נולד, בניו יורק, המליצה לנו הרופאה לדבר איתו רק בעברית. היא הבטיחה לנו שכאשר ילך לגן ייחשף לאנגלית וכך יהיה דו־לשוני. עוד אמרה שרק טבעי שאנחנו, כישראלים, נדבר איתו בבית עברית.
זה כנראה נכון אצל ילדים רגילים, אך כשדן שמע אנגלית בגן הוא רק התבלבל. המעבר שלו לגן היה הרבה יותר קשה מאשר לילדים אחרים.
בדרך לאוטו, בעודי מנסה לעכל את מה שקרה, לבי שקע. היתה לי תחושה שהדברים שאמרנו לעצמנו, שהוא הצעיר ביותר בגן ושיש לו בעיה של שפה בגלל העברית, היו רק חלק מהתמונה.
כשהגענו הביתה, רצתי מיד לחדר השינה להתקשר לגברת שטרן, מנהלת הגן.
גברת שטרן קיצרה בדבריה. היא אמרה לי שעלינו לקחת את דן לאבחון התפתחותי. היא נתנה לי מספר טלפון של מישהי שיש לה המלצות טובות מאוד. ״אתקשר אליה בעצמי כדי שתקבל אתכם בקרוב, יש לה רשימת המתנה ארוכה. עם הדברים האלה עדיף לא לחכות, את יודעת,״ הציעה לנו.
אילו דברים? הסתכלתי בתמיהה על הטלפון אחרי שניתקנו.
באותו ערב, כמו בכל יום, עשיתי אמבטיה לדן. זו לא היתה בדיוק אמבטיה כי הוא פחד ממים, ולכן הגרסה שלנו לאמבטיה היתה שהוא יושב בתוך אמבט ריק ואני מקלחת אותו בעדינות עם כוס. הסתכלתי על הגב החזק שלו ועל הכתפיים הרחבות. השרירים שלו תמיד נראו לי כל כך נהדרים. הוא היה הילד הגבוה והיפה שלי עם השיער החום הקטיפתי והעיניים הכחולות, בדיוק כמו שלי. אבל כשהסתכלתי עליו מתכופף קדימה כדי להרים צעצוע, הכתפיים שלו נראו לי כל כך עצובות וחלשות. הוא נראה לי לפתע שונה. אלכס ואני כמעט לא דיברנו במשך כל הערב. הוא ישב בצד שלו ועבד על המחשב, ואור מנורת השולחן הקיף את דמותו בעיגול בתוך חשכת הסלון, כאילו שהה בתוך בועה.
הורי הלכו לישון מוקדם, ואני נרדמתי על הספה תוך צפייה בטלוויזיה.
