הקדמה
כשפורסם המאמר שלי, "עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו" בשנת 2004, לא יכולתי לצפות כיצד יתקבל. קוראים כתבו לי שהרשימה הזאת צריכה להיות קריאת חובה לכל העובדים הסוציאליים, המורים, המטפלים וקרובי המשפחה של ילדים עם אוטיזם. "זה בדיוק מה שהבת שלי היתה אומרת, אילו יכלה," אמרה אם אחת. "החוכמה זועקת מכל מילה ומשפט," אמרה אחרת. המאמר דילג מאתר אינטרנט אחד למשנהו, טייל ברחבי העולם ונדד על פני כל יבשת אפשרית (מלבד אנטארקטיקה). היקף העניין בו ומִגוון הקבוצות שבעבורן המאמר נמצא רלוונטי מילאו אותי יראה של ממש. היו בהן מאות קבוצות שעוסקות באוטיזם ובאספרגר, אבל גם קבוצות תמיכה לכאב כרוני, השמנת יתר, כלבי נחייה, הפרעות של האוזן הפנימית, חינוך ביתי, מחנכים בבתי ספר דתיים, מועדוני סריגה, סוחרי מזון. "יש לי תחושה חזקה שהמסר שלך רלוונטי לסוגים רבים של צרכים מיוחדים," כתבה לי עובדת סוציאלית מהמערב התיכון האמריקאי.
עד מהרה זכה "עשרה דברים" לחיים משלו. מדוע הדהד בעוצמה גדולה כל כך? סברתי שהדבר קשור בכך שהוא מדבר בקולותיהם של ילדים, קולות שלרוב אינם נשמעים במהומה הגדולה שסובבת את האוטיזם. הדיאלוג, שלעתים קרובות נוטה להיות סוער, היה ועודנו מועיל ומבורך. אבל האם אין זה אירוני להדהים שמושאי הדיון עצמם מוצגים פעמים רבות כנטולי יכולת להביע את עצמם ולדבר בשם עצמם? כמה מאמרים נקטו גישה קרובה: עשרה דברים שמורים רוצים שהורים ידעו, או דברים שאמהות רוצות שהמורים של ילדיהן ידעו, דברים שאבות של ילדים אוטיסטים צריכים לדעת. כשהעורכת שלי, ורוניקה זיסק, הציגה בפני כתבה כזאת, ממבוגרים למבוגרים, שאלתי אותה: מי מדבר בשם הילדים?
"תכתבי מאמר על כך," היא דחקה בי.
הבן שלי, ברייס, אובחן רשמית כשהיה בן ארבע. הרגשתי בת מזל שהקול שלו נשמע, תודות לעבודת הצוות המסורה של בני משפחה, צוות בית הספר ומטפלים בקהילה. רציתי מאוד שההצלחה שלו תהיה הנורמה, לא היוצא מן הכלל. מתוך כך נבעה הכתבה המקורית - ולאחר מכן גם המהדורה המקורית של הספר הזה.
גישות פרטניות וכוללניות לאוטיזם מתגבשות בהשפעת השפה שבאמצעותה אנחנו בוחרים להמשיג אותו. הערות ודעות נפיצות ופרובוקטיביות - בין שאלה מכוונות ובין שנאמרות בלי משים - מנווטות את תשומת הלב שלנו. ייתכן שנגיב אליהן, ייתכן שנתייאש מהן, ייתכן שנבחר להתעלם מהן. אבל ייתכן גם שהגורם שיסכל יותר מכול את התפתחותן של השקפות בריאות ביחס לאוטיזם של ילד, הוא שלל בני הגוונים והניואנסים של השפה שעוברים לנו מתחת לרדאר. לאורך הספר כולו תתבקשו לחשוב כיצד מעצבת השפה של האוטיזם את נקודת המבט שלכם. כך תוכלו לראות את האוטיזם מזוויות שאולי לא חשבתם עליהן. ישנם גם כמה דברים שלא תמצאו כאן.
לא תמצאו כאן התייחסות לאוטיזם כאל מונח שהאות הראשונה שלו מודגשת, אלא אם כן הדבר נעשה בתחילת משפט או כחלק משם או מכותרת. איננו מדגישים את האות הראשונה במילים סרטן השד, סוכרת, גלאוקומה, אנורקסיה, דיכאון או כל מצב רפואי אחר, אלא אם כן הוא קרוי על שמו של אדם כדוגמת תסמונת אספרגר. הדגשת האות הראשונה ב"אוטיזם" היא הצהרה חזותית שמטילה על מילה זו יותר סמכות וכוח מהדרוש.
ילדים עם אוטיזם לא יתוארו כאן במילים הבאות: סבל, אובססיה, שלמות, בררנות, טנטרום, מוזרות, או כל מילה אחרת שמנציחה סטריאוטיפים משפילים או כזו שמציבה ציפיות גבוהות מדי, לא מציאותיות, לא מבוססות, או שאינן בהישג יד.
ולבסוף, המילה "נורמלי" תופיע בספר הזה אך ורק במירכאות. ההתחלה, אחרי שבני אובחן כאוטיסט, היתה עמוסה בשאלות של אחרים, שהיו כולן וריאציה של "האם את חושבת שהוא אי־פעם יהיה נורמלי?" בהתחלה נדהמתי מהשאלות האלה, ולאחר מכן הן נראו לי כה יומרניות עד שכמעט ריחמתי על השואלים. למדתי לענות לשאלה הזאת בחיוך ובקריצה וב"ככל שישנו דבר כזה," או ב"לאאא, הוא בחיים לא יהיה כמו תוכנית הפעלה למייבש כביסה." מדי פעם ציטטתי את הכותב הקנדי, ברוס קוקברן, שאמר, "הבעיה של נורמלי היא שהוא תמיד נעשה גרוע יותר."
הקטע האהוב עלי מתוך הספר שוורוניקה ואני כתבנו ביחד, 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autisem or Asperger's ("1001 רעיונות גדולים לחינוך וגידול ילדים עם אוטיזם"), הוא "מילה על 'נורמלי'." הוא כולל תשובה של קלינאית תקשורת בחטיבת ביניים לאמא מודאגת שלבן שלה אין הרבה חברים, ושהוא אולי "לא יעשה את כל הדברים הנורמליים של בני נוער, שאנחנו עשינו."
"כשהבן שלך הגיע אלי בשנה שעברה," אומרת קלינאית התקשורת לאמא, "כמעט לא היו לו מיומנויות חברתיות. הוא לא הבין למה עליו לברך לשלום אנשים במסדרונות, הוא לא ידע לשאול שאלה כדי לקדם שיחה, או איך לתקשר עם חבר בזמן ארוחת צהריים. עכשיו הוא עובד על הדברים האלה. זאת התקדמות עצומה."
"אבל יש לו רק שני חברים."
"הייתי מנסחת את זה אחרת: הוא רכש שני חברים! אחד ששותף לעניין שלו בבניית מודלים של רכבות, ואחד שכמוהו אוהב לרוץ. אבל הוא יודע מה את מרגישה בעניין. אז אספר לך מה הוא אמר לי לא מזמן. הוא אמר, 'אני לא רוצה המון חברים. אני לא מסוגל להתמודד עם המון חברים. אני יכול להתמודד איתם רק אחד־אחד, אחרת אני נלחץ. עם שני החברים האלה אני יכול לדבר על דברים שמעניינים אותי. הם מעולים מבחינתי.'
"תסתובבי בבית הספר הזה או בכל בית ספר אחר," המשיכה המטפלת. "ותראי מגוון אדיר של התנהגויות 'נורמליות' לגיל חטיבת הביניים. את תראי נורמלי חנון, נורמלי ספורטאי, נורמלי מוזיקלי, נורמלי אמנותי, נורמלי טכנולוגי. ילדים נוטים להתקבץ בקבוצות שמעניקות להם תחושת ביטחון. בשלב זה, הבן שלך מצא את הקבוצה שלו. את ואני הולכות על קו דק: כיבוד הבחירות שלו, כשכל העת אנחנו ממשיכות להורות לו את המיומנויות הדרושות להרחבת האופק שלו בנינוחות."
לילדים שלכם יש זהויות חברתיות רבות. לקבל את כולן בזרועות פתוחות - ולפיכך, לקבל את הילד עצמו כאדם שלם - פירושו להגדיר מחדש מה זה "נורמלי" - בהתאם לאדם המסוים שניצב מולנו.
אף על פי שעשרת הדברים שמתוארים בספר הזה אפיינו את הילד הפרטי שלי, הם לא מתארים - אין שום אפשרות שיתארו - את כלל הילדים עם אוטיזם. במקום זה, בכל ילד על הרצף האוטיסטי תמצאו חלק מהמאפיינים והצרכים האלה, באופן שישתנה מילד לילד וגם משעה לשעה, מיום ליום ומשנה לשנה אצל ילד נתון. לפעמים תהיה חפיפה בין המאפיינים והצרכים האלה, או שהם יתבטאו אחרת כאשר ההקשר או ההגדרה ישתנו, חברתית או פיזית. כך שבוודאי תבחינו שלאורך הספר אחזור ואדגיש נקודות מסוימות. זו איננה חזרתיות שבהיסח הדעת או מיותרת, זו הכרה מכוונת בכך שפעמים רבות יש לשמוע משהו יותר מפעם אחת, או לגשת אליו בדרך נוספת, על מנת להבין ולעכל אותו במלואו. עלינו להכיר בצורך הזה שלנו־עצמנו על מנת שנוכל להכיר בו גם בילדים שלנו, כי זהו רכיב חיוני ביכולת ללמד ילדים אוטיסטים בדרכים שיהיו משמעותיות עבורם. זהו סִפו של עולם שלם של בחירות עבורכם ועבור הילדים שלכם, עשיר בהרבה מכפי שתוכלו להעלות על הדעת.
באמצעות חינוך, טיפול, צמיחה והתפתחות - לרבות שלכם־עצמכם - המגבלות שיוצרים חלק מהמאפיינים האלה עשויות להתמעט, וחלק מאותן מגבלות כביכול עשויות לתעל את עצמן מחדש כך שתראו בהן חוזקות. בזמן שתסיימו את קריאת הספר ייתכן שתהיו במקום חדש ומעניין יותר על הרצף האוטיסטי של הילדים שלכם, בהשוואה לנקודת המוצא. אני מקווה שכך יהיה.
מדוע יש צורך במהדורה שלישית של "עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו", אחרי שמיליונים כבר קראו את שתי המהדורות של הספר, ונוכח העובדה שהוא עדיין מושך תשומת לב ועניין רבים? למה לתקן משהו שאיננו שבור? בספר ובסרט "מסע היקום" מתאר פילוסוף האבולוציה, בריאן תומס סווים, את גלקסיית שביל החלב במילים "לא דבר, אלא פעילות מתמשכת." כזה הוא גם הרצף האוטיסטי, ספֵרה עתירת התרחשויות בתוך יקום גדול יותר. אנחנו נעים על הרצף, לפעמים טסים עליו, לפעמים מתעכבים, אבל לכל חלקיק - לכל ילד, הורה, מורה, אח, סבתא, חבר וזר - יש מקום משלהם בסדר (החמקמק־לעתים) של הדברים. המיקום על הרצף משתנה במשך הזמן.
הניסיון והבגרות משנים את נקודת המבט. בשנים שחלפו בין המהדורה הראשונה לשנייה של הספר סיים בני את לימודיו בתיכון ועשה צעדים ראשונים בבגרות, לרבות לימוד נהיגה, הצבעה בבחירות, התמודדות עם עולם הדייטינג שאיננו תמיד הגיוני, לימודים גבוהים וכניסה למקום עבודה. איך אפשר שחוויות אלה לא ישנו את מיקומי על הרצף? אלה היו גם שנים של עלייה עולמית מתמשכת באבחוני הפרעות על הרצף האוטיסטי - עלייה שבלבלה והטרידה כל אדם שניחן בדופק (כולם, מלבד ציניקנים מושבעים). מיקומי על הרצף השתנה לנוכח החוויות האישיות שלי, אבל גם בתגובה לחוויות של אחרים שנכנסו לחיי בעקבות הספר.
האוטיזם מורכב היום יותר מאי־פעם, ומספרם הגדול של הילדים האוטיסטים שבקרבנו - שעתידים, אלא אם כן תתרחש קטסטרופה, להפוך למבוגרים אוטיסטים שיבקשו למצוא את מקומם כפרטים בעלי זכות ובעלי משמעות בקהילה - המספר הזה תובע אפילו את תשומת לבם של אלה שהיו מעדיפים להסב את מבטם ואת כספי הציבור שלהם למקומות אחרים. אנחנו מגינים על הילדים שלנו ומקדמים את הצרכים שלהם, כשנישאות אלינו עיניים רבות יותר מכפי שהיו לפני עשור. בעל כורחנו נעשינו לא רק מקדמי זכויותיהם של הילדים, אלא גם שליחים. ההורות לילדים אוטיסטים דורשת היום לא רק כוח התמדה, סקרנות, יצירתיות, סבלנות, עמידות ודיפלומטיות, אלא גם אומץ לחשוב בגדול ולחלום בהתאם.
השנים שחלפו מפרסום המהדורה השנייה של "עשרה דברים" היו גם שנות צמיחתן העצומה של הרשתות החברתיות, גורם שאי־אפשר להתעלם ממנו. היקף המידע ומגוון הדעות שמציפים את ההורים לילדים אוטיסטים הם צונאמי אינסופי של "אולי כך" ו"אולי אחרת", שמשתנים תדיר. מאז ומתמיד היו שרלטנים, רמאים וחרדתיים, אבל היום קשה בהרבה לברור את המידע המועיל מתוך שלל הכותרות הסנסציוניות וחצאי האמיתות. מספר השעות ביממה נשאר עשרים וארבע, כמו שהיה מאז ומעולם. היום הורים זקוקים, באופן דחוף מאי־פעם, ליותר ויותר מידע תמציתי ופשוט לעיכול, במיוחד בתחילת מסע האוטיזם שלהם. התשובה שלי לכך היתה עדכון של "עשרה דברים" והנגשה שלו, מיקוד מחדש במידע בסיסי וחיוני, וחידוד חדש ומודגש של אחד ממקורות הכוח החשובים ביותר שלכם: כוח הבחירה, ואיך להשתמש בו כדי לקבל את ההחלטות הטובות ביותר ביחס לילדים שלכם, מבין שלל חלופות ואפשרויות שנעות בין "אין ברירה" לבין "מספר גדול להדהים של אפשרויות."
כך, המהדורה השלישית של "עשרה דברים" נאמנה לליבה המקורית, אבל רלוונטית לזמנים המשתנים. הליבה הזאת היא מהותם העל־זמנית, נטולת הגבולות וחוצת התרבויות של עשרת הדברים.
לאורך הספר מתואר השינוי של נקודת המבט שלי ביחס למהדורות הראשונות. אין אלה התרפקויות על העבר לשם הנוסטלגיה בלבד, וגם אין כאן אירוניה עדינה שנועדה לומר שקל לכם יותר מאשר להורים בעשורים קודמים. השינויים בנקודת המבט חורגים בחשיבותם מהיותם דעתי הפרטית, מאחר שהם ממחישים בצבעים עזים את השתנות הדברים לאורך זמן, ואת השפעת השינויים הטכנולוגיים, החינוכיים והרפואיים עלינו, לטוב ולרע - עד כמה הם מקדמים, מעכבים או מכשילים. השינויים בנקודת המבט ממחישים כיצד מסע התפתחות אישי על פני הרצף ובעולם מעצב את האני הפנימי ואת תפיסת העולם. בהתחשב בכל מה שחוויתי ובכל מה שנלמד על אוטיזם בחמש־עשרה השנים האחרונות, השינויים בגישה שלי אינם לדעתי משמעותיים במיוחד. אבל פה ושם מעירים לי ש"שיניתי צד."
אל תניחו לאיש לשכנע אתכם שאימוץ גישה שונה, על בסיס התנסויות חדשות ומידע חדש, הוא "שינוי צד". ההפך הוא הנכון. חוסר היכולת וחוסר הנכונות לחשוב בגמישות - ולצפות לכך מאחרים - הוא נוקשות שפוגעת בילדים שלנו ובחברה בכלל. (למרבה האירוניה, אנשים רבים סולדים מילדים אוטיסטים ומתייאשים מהם בגלל הנוקשות הזאת ובגלל החשיבה נטולת הגמישות.) אנחנו יכולים להישאר נאמנים לערכי הליבה שלנו, אגב אימוץ נקודות מבט רחבות יותר ואגב צמיחה רוחנית - ואנחנו יכולים לעודד את הילדים לנהוג כמונו. קוראים לזה להסתגל. קוראים לזה ללמוד, להפוך חכמים יותר, יש לקוות, להפוך שלמים יותר בהשקפתנו על האוטיזם ועל האתגרים שהוא מציב לילדים שלנו. זכרו שהרעיון של "הישרדות הכשירים ביותר," שלעתים קרובות אנחנו מייחסים לדרווין, אינו מדבר על החזקים ביותר או על החכמים ביותר, וגם לא על בעלי המזל הגדול ביותר - הוא מתייחס לאלה שמיטיבים להסתגל לשינוי.
מי מדבר בשמם של הילדים? נדרשת יומרה מסוימת כדי לחשוב שמישהו מאיתנו מסוגל להיכנס לראשו של אדם אחר ולדבר בשמו. אני מקבלת על עצמי את הסיכון הזה, לאור הצורך העצום להבין את העולם כפי שחווים אותו ילדים עם אוטיזם. מחובתנו להעניק לגיטימציה וערך לצורת החשיבה השונה שלהם, לתקשורת השונה שלהם, לדרכם השונה לנווט בעולם. הדבר תובע מאיתנו להעניק קול למחשבות ולרגשות שלהם, בידיעה שאולי הקולות הללו אינם מדברים או אינם מילוליים. אם לא נעשה זאת, יישאר האוטיזם של ילדינו בבחינת הזדמנויות שלא נחקרו, מתנות חבויות לעד. הם הקריאה שלנו להתייצב ולפעול.
זה מתחיל...
כאם לילד קטן עם אוטיזם, מהר מאוד למדתי שבימים מסוימים הדבר הצפוי היחיד הוא הבלתי צפוי; המשתנה העקבי היחיד הוא היעדר העקביות. חרף ההתקדמות בהבנת טבעו המגוון של האוטיזם, אנחנו עדיין מתקשים עם רבים מהיבטיו. ואף על פי כן, מיום ליום, ולפעמים מרגע לרגע, התנהגויות חדשות וגם חוזרות שמפגינים הילדים האוטיסטים שלנו עדיין מבלבלות אותנו, לא משנה כמה אנחנו משתדלים לראות את העולם מבעד לעיניהם.
עד לא מזמן חשבו אנשי מקצוע שאוטיזם הוא "תסמונת חשוכת מרפא." תפיסת האוטיזם כמצב קבוע, שכל אדם שמאופיין בו אינו יכול לחיות חיים יצרניים ומלאי משמעות, התפוררה נוכח הידע וההבנה שמִתגברים גם כשאתם קוראים את השורות הללו. מדי יום אוטיסטים מוכיחים שהם מסוגלים להתגבר על רבים מההיבטים המאתגרים באוטיזם שלהם, לפצות עליהם ולנהל אותם בדרכים אחרות, כחלק מחייהם המספקים והדינמיים. לא רק שרבים מהם אינם מבקשים "להירפא," אלא אף דוחים את הרעיון כליל. בכתבה מדצמבר 2004 ב"ניו יורק טיימס", שזכתה לתהודה רבה, לכד ג'ק תומס - תלמיד כיתה ד' עם אוטיזם בתפקוד גבוה - את תשומת לבו של העולם כשהצהיר, "אנחנו לא חולים, אז אין לנו ממה להירפא. פשוט, ככה אנחנו." הרשתות החברתיות ותקשורת המיינסטרים מהדהדות היום את קולותיהם החד־משמעיים של מבוגרים אוטיסטים, שמאששים ומאמצים את עמדתו של ג'ק.
אני תומכת בהם. כשלא־אוטיסטים ממסגרים את אתגרי האוטיזם אך ורק מבעד לעדשת ההתנסות האישית שלהם־עצמם, הם סוגרים בבלי דעת את הדלת בפני כל חשיבה חלופית שעשויה להשפיע עמוקות על עתידם של ילדיהם - ואולי אף לכונן את העתיד הזה או להחריב אותו.
נקודת המבט היא העניין החשוב ביותר. בשיחותי עם קבוצות הורים, אני מבקשת מהם לתאר בקצרה את ההתנהגויות הכי מאתגרות של ילדיהם, ואז לנסח אותן מחדש בצורה חיובית. האם הילדה מרוחקת - או שמא מסוגלת להעסיק את עצמה ולעבוד בצורה עצמאית? האם היא חסרת זהירות - או אולי הרפתקנית־משהו ונכונה לנסות דברים חדשים? האם היא מסודרת באופן כפייתי - או שמיומנויות הארגון שלה יוצאות דופן? האם היא מציקה באינסוף שאלות - או שניחנה בסקרנות לגבי העולם שלה, נוסף לעיקשות ולעקביות? למה אנחנו מנסים לתקן ילדים שחוזרים על עצמם באופן בלתי נשלט, אבל מתפעלים מילדים בעלי יכולת התמדה? שני הדברים מביעים אותו "סירוב להפסיק."
המסע המשפחתי שלנו על הרצף התחיל בילד בעל מזג נוח אבל לא תקשורתי, שמדי פעם התפרק בצורה שלא הבנו. הוא נהג לסגת מפעילויות רבות תוך כיסוי האוזניים שלו בידיו. הוא לבש בגדים רק כשהיה הכרח חברתי בכך, ונראה שהוא לא חווה כאב או קור בצורה טיפוסית.
צוות של התערבות מוקדמת במסגרת חינוכית ציבורית זיהה את האוטיזם של ברייס כשהיה בן שלוש. עד שהסתיימה הפגישה הראשונה כבר עברתי את חמשת שלבי האבל. בני הבכור, קונור, אובחן שנתיים קודם לכן עם הפרעת קשב וריכוז (ADHD). כבר הכרתי את הטיפולים, את האתגרים החברתיים, את הערנות המתמדת - ואת התשישות.
הניע אותי פחד גולמי. לא יכולתי לשאת את המחשבה על הגורל הצפוי לברייס המבוגר, אם לא אעשה כל שביכולתי להכין אותו לחיים בעולם שלא תמיד אהיה בו. לא יכולתי להוציא מהראש מילים כמו "בית סוהר" או "חסר בית". אפילו לחלקיק שנייה לא עלה בדעתי להפקיר את העתיד שלו בידי אנשי מקצוע, או לטובת הרעיון קצר הימים שאולי האוטיזם יעבור לו. המחשבות הללו הטיסו אותי מהמיטה מדי בוקר ודחפו אותי לפעולה.
נדלג כמה שנים קדימה, לפתחה של המאה העשרים ואחת. בטקס בבית הספר ניגשים ילדי כיתה א' מתוקים בזה אחר זה למיקרופון לענות על השאלה, "מה תרצו להיות במילניום הבא?" התשובות הפופולריות: כוכב כדורגל! זמרת! נהג מכוניות מרוץ! מאיירת סרטים מצוירים, וטרינרית, כבאי!
ברייס שקל את השאלה בכובד ראש.
"אני חושב שפשוט הייתי רוצה להיות מבוגר."
הקהל פורץ בתשואות והמנהל מדבר בכוונה גדולה. "העולם יהיה מקום טוב יותר," הוא אומר, "אם יותר אנשים ישאפו להיות מה שברייס שואף להיות."
הנה, בתמצית, מה שאני יודעת בכל לבי: האוטיזם של הילדים שלכם אין פירושו שהם, אתם או המשפחה שלכם לא תחיו חיים מלאים, מלאי משמעות ושמחה. אולי אתם מפחדים, אבל העזו להאמין בזה, בליווי הערת אזהרה. חלק גדול מהחיים המלאים שנחיה עם ילדינו תלוי בבחירות שנעשה בשבילם ולגביהם. בקטע בלתי נשכח בספרה של נורה אפרון, "צביטה בלב", אומרת הגיבורה, רייצ'ל סָמסטאט, ש"כשהחלום שלך נשבר למיליון רסיסים קטנטנים, אין לך שום בחירה. אפשר או לדבוק בו - דבר בלתי נסבל - או למצוא חלום חדש."
אנחנו בוחרים.
לאלה מכם שחדשים בעולם האוטיזם אני אומרת, האוטיזם כשלעצמו אינו נורא. חוסר היכולת להבינו, העובדה שאנשים סביבכם אינם מבינים אותו, חוסר היכולת להשיג לילד שלכם את העזרה שהעולם יכול לספק - כל אלה עלולים להיות נוראים מאוד. אתם ניצבים בפתחו של מסע ארוך מאוד. הספר הזה יסב את תשומת לבכם לתמרורים שבוודאי תיתקלו בהם בדרך. כך שכאשר אלה יצוצו, הם ייראו לכם מוכרים, פחות זרים ופחות מפחידים.
הספר הזה יכול לדבר בשמכם ובשם הילדים שלכם בפני מי שצריך לשמוע את מה שיש לכם לומר: מורים, הורים, אחים, מחותנים, שמרטפים, מאמנים, נהגי הסעות, הורים של חברים, חברים של אחים, אנשי דת, שכנים. הוא יכול לצייד את האנשים שמקיפים את הילדים שלכם בהבנה בסיסית של מרכיביו השכיחים ביותר של האוטיזם. להבנה הזאת ישנה השפעה עצומה על יכולתם של הילדים להתקדם אל בגרות יצרנית ועצמאית.
האוטיזם מורכב, אבל בספר הזה אוסף המאפיינים שלו מתכנס לארבעה תחומים יסודיים: עיבוד חושי, תקשורת, הבנה חברתית ומיומנויות תקשורת, וסוגיות הערך עצמי של הילד כמכלול. כל הארבעה הם חיוניים. אלה הסיבות לכך:
עיבוד חושי. אוטיסטים בני כל הגילים חווים תגובות חושיות מועצמות או מוחלשות, שלעתים הן עקביות וחזויות, ולעתים משתנות ובלתי צפויות. ההשלכה וההשפעה של הדבר היא בלתי נמנעת: אי־אפשר לצפות מילדים לספוג למידה קוגניטיבית או חברתית - או "להתנהג יפה" - כשהם חווים את סביבתם כהפגזה מתמדת של תחושות בלתי נעימות והפתעות רעות. המוח שלכם מסנן אלפי שדרים שפונים לכמה וכמה חושים בו־זמנית (מה שאתם רואים, שומעים, מריחים, נוגעים בו, וכך הלאה). המוח של הילדים שלכם אינו עושה את זה. מכירים את הזעם שאתם נתקפים בו בפקק ארוך בכביש? כל השדרים האלה כמו יוצרים פקק כזה במוח של הילדים שלכם, כל הזמן - ולפעמים הזעם הוא בהתאם. רק חשבו על עצמכם לכודים בין אדי פליטה חונקים, ובתוך מהומת כלי רכב המצטופפים יחד, בלי יכולת להיחלץ מהסיטואציה.
תקשורת. עיכובים בהתפתחות שפתית עלולים להיות שכיחים בקרב ילדים אוטיסטים. בהיעדר אמצעים נאותים להביע את עצמם, הצרכים והרצונות שלהם אינם נענים. התוצאה הבלתי נמנעת היא כעס ותסכול, לא למידה וצמיחה. היכולת לתקשר - באמצעות שפה מדוברת, בתמונות, בשירה או תוך הסתייעות בטכנולוגיה - היא עניין בסיסי, כי ברור שלכל הילדים יש מחשבות שדורשות ביטוי. ההנחה שלילד שאינו מסוגל לתקשר אין מה לומר מגוחכת מהיסוד, בדיוק כמו להניח שאדם מבוגר שאין לו מכונית לא צריך להגיע אף פעם לשום מקום.
הבנה חברתית ומיומנויות תקשורת. בהיותן חמקניות וארעיות, עשויות המיומנויות הללו להשתנות מתרבות לתרבות, מנסיבות לנסיבות בתוך תרבות נתונה, וממערכת יחסים אחת לאחרת, ואפילו משעה לשעה. חסרונן של מיומנויות הקשב החברתי והפרשנות החברתית, שמסייעות בדרך כלל להבין מה לומר ומה לעשות בכל סיטואציה, עלול לבודד ילדים באופן הרסני. אם ילדים עם אוטיזם, שבאמת לא "קולטים", לא יזכו להדרכה קונקרטית ומתמדת המותאמת למוח החברתי שלהם, ואם לא יקבלו הזדמנויות חוזרות ונשנות להתאמן ולהשתמש במיומנויות הללו בזמן אמת, הם יידונו לפרפר כנגד זרם אדיר ואלים.
סוגיות הערך עצמי של הילד כמכלול. כל אדם בעולם הזה הוא עסקת חבילה. אנחנו רוצים שיקבלו ויעריכו אותנו בהתאם למי שאנחנו בכללותנו, לא כאוסף של תכונות שאחרים יכולים ללקט ולבחור. הילדים האוטיסטים שלכם אכן זקוקים להדרכה מיומנת כדי שימצאו מקום נוח בעולם. המאמץ להשיג את המטרה הזאת מתוך אנרגיה חיובית ואופטימיות איננו ניסיון "לתקן" את הילדים הללו. הוראת מיומנויות של הצלחה ושל מסוּגלוּת עצמית לילדים - "מיוחדים" או "נורמלים" - איננה "תיקון" או "ריפוי"; זוהי עזרה שמגישים להם, בבואם ללמוד ולשכלל את מה שהם צריכים לדעת ואת מה שיוכלו לעשות כדי לחיות באופן העצמאי ביותר האפשרי. זו אהבה, והדרכה בתהליך למידה מתמשך, תוך הפגנת אותה קבלה של האדם בכללותו שאנו מבקשים גם לעצמנו.
הצלחותיו של ברייס נובעות מאותה תחושת ערך עצמי שלו; מתחושת הנוחות שלו, שהושגה במאמץ, עם סביבתו הפיזית, כמו גם מיכולתו, שמוסיפה להתפתח תמיד - גם בבגרותו - להביע את עצמו ולדבר בשם עצמו. מאחר שהחלקים הללו מצאו את מקומם כבר בילדותו ובתהליך ההתבגרות שלו - הלמידה החברתית והקוגניטיבית באה בעקבותיהם. כל שנה שחלפה הביאה איתה עוד הישגים מספקים: היום שבו סיים מִשׂחֶה בתוצאה שזיכתה אותו בגביע בתחרות שחייה עירונית, היום ששר ורקד ב"צ'רלי בממלכת השוקולדה" בתפקיד סבא ג'ו. היום שבו רכב לראשונה על אופניים בלי גלגלי עזר. ההתעלות שחש כשצלח את מחנה הקיץ הראשון שלו בצופים, והאופוריה שהרגיש אחרי שאזר אומץ להציע לנערה, שהעריץ מאז הגן, לצאת איתו למסיבה. ריצה, שש שנים של השתתפות בנבחרות הריצה בחטיבת הביניים ובתיכון. המשכורת הראשונה. טיול בגפו. רישיון נהיגה. תליית תעודת התואר הראשון שלו על הקיר.
אף על פי שארבעת היסודות שהזכרנו עשויים להיות שכיחים בקרב ילדים אוטיסטים רבים, זכרו כל העת שאנחנו מגדירים אוטיזם כ"רצף" משום שאף ילד אוטיסט אינו דומה למשנהו. כל אחד מהם יוצא למסע שלו מנקודה שונה על הרצף, וכל אחד מהם עובר את המסלול בקצב שונה ומתוך נקודת מבט ייחודיים לו לחלוטין - ולגיטימיים לגמרי. ומה שחשוב באותה מידה, כל הורה, מורה ומטפל יהיו גם הם בנקודה ייחודית משלהם על הרצף. כמו מיליוני פיקסלים שמרכיבים תמונה על מסך הטלוויזיה, כל אדם שקשור במסע הזה הוא תרכובת מסובכת. לכן אין מתכון יחיד להצלחה, אין תחליף למחקר, ללמידה העצמית ולהתרוצצויות ההכרחיות. לכן אין מקום לשאננות. הדרכה, חינוך והערכה של ילדים עם אוטיזם הם תהליך מתמשך.
דיוות האופרה הנערצת, בוורלי סילס, שהיתה אִמם של שני ילדים עם צרכים מיוחדים, אמרה פעם, "לשום מקום שראוי ללכת אליו אין קיצור דרך." אמת, אבל המסע יכול להיות רווי בשמחת הגילוי. המדריך נמצא בידיים שלכם.

הקדמה
כשפורסם המאמר שלי, "עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו" בשנת 2004, לא יכולתי לצפות כיצד יתקבל. קוראים כתבו לי שהרשימה הזאת צריכה להיות קריאת חובה לכל העובדים הסוציאליים, המורים, המטפלים וקרובי המשפחה של ילדים עם אוטיזם. "זה בדיוק מה שהבת שלי היתה אומרת, אילו יכלה," אמרה אם אחת. "החוכמה זועקת מכל מילה ומשפט," אמרה אחרת. המאמר דילג מאתר אינטרנט אחד למשנהו, טייל ברחבי העולם ונדד על פני כל יבשת אפשרית (מלבד אנטארקטיקה). היקף העניין בו ומִגוון הקבוצות שבעבורן המאמר נמצא רלוונטי מילאו אותי יראה של ממש. היו בהן מאות קבוצות שעוסקות באוטיזם ובאספרגר, אבל גם קבוצות תמיכה לכאב כרוני, השמנת יתר, כלבי נחייה, הפרעות של האוזן הפנימית, חינוך ביתי, מחנכים בבתי ספר דתיים, מועדוני סריגה, סוחרי מזון. "יש לי תחושה חזקה שהמסר שלך רלוונטי לסוגים רבים של צרכים מיוחדים," כתבה לי עובדת סוציאלית מהמערב התיכון האמריקאי.
עד מהרה זכה "עשרה דברים" לחיים משלו. מדוע הדהד בעוצמה גדולה כל כך? סברתי שהדבר קשור בכך שהוא מדבר בקולותיהם של ילדים, קולות שלרוב אינם נשמעים במהומה הגדולה שסובבת את האוטיזם. הדיאלוג, שלעתים קרובות נוטה להיות סוער, היה ועודנו מועיל ומבורך. אבל האם אין זה אירוני להדהים שמושאי הדיון עצמם מוצגים פעמים רבות כנטולי יכולת להביע את עצמם ולדבר בשם עצמם? כמה מאמרים נקטו גישה קרובה: עשרה דברים שמורים רוצים שהורים ידעו, או דברים שאמהות רוצות שהמורים של ילדיהן ידעו, דברים שאבות של ילדים אוטיסטים צריכים לדעת. כשהעורכת שלי, ורוניקה זיסק, הציגה בפני כתבה כזאת, ממבוגרים למבוגרים, שאלתי אותה: מי מדבר בשם הילדים?
"תכתבי מאמר על כך," היא דחקה בי.
הבן שלי, ברייס, אובחן רשמית כשהיה בן ארבע. הרגשתי בת מזל שהקול שלו נשמע, תודות לעבודת הצוות המסורה של בני משפחה, צוות בית הספר ומטפלים בקהילה. רציתי מאוד שההצלחה שלו תהיה הנורמה, לא היוצא מן הכלל. מתוך כך נבעה הכתבה המקורית - ולאחר מכן גם המהדורה המקורית של הספר הזה.
גישות פרטניות וכוללניות לאוטיזם מתגבשות בהשפעת השפה שבאמצעותה אנחנו בוחרים להמשיג אותו. הערות ודעות נפיצות ופרובוקטיביות - בין שאלה מכוונות ובין שנאמרות בלי משים - מנווטות את תשומת הלב שלנו. ייתכן שנגיב אליהן, ייתכן שנתייאש מהן, ייתכן שנבחר להתעלם מהן. אבל ייתכן גם שהגורם שיסכל יותר מכול את התפתחותן של השקפות בריאות ביחס לאוטיזם של ילד, הוא שלל בני הגוונים והניואנסים של השפה שעוברים לנו מתחת לרדאר. לאורך הספר כולו תתבקשו לחשוב כיצד מעצבת השפה של האוטיזם את נקודת המבט שלכם. כך תוכלו לראות את האוטיזם מזוויות שאולי לא חשבתם עליהן. ישנם גם כמה דברים שלא תמצאו כאן.
לא תמצאו כאן התייחסות לאוטיזם כאל מונח שהאות הראשונה שלו מודגשת, אלא אם כן הדבר נעשה בתחילת משפט או כחלק משם או מכותרת. איננו מדגישים את האות הראשונה במילים סרטן השד, סוכרת, גלאוקומה, אנורקסיה, דיכאון או כל מצב רפואי אחר, אלא אם כן הוא קרוי על שמו של אדם כדוגמת תסמונת אספרגר. הדגשת האות הראשונה ב"אוטיזם" היא הצהרה חזותית שמטילה על מילה זו יותר סמכות וכוח מהדרוש.
ילדים עם אוטיזם לא יתוארו כאן במילים הבאות: סבל, אובססיה, שלמות, בררנות, טנטרום, מוזרות, או כל מילה אחרת שמנציחה סטריאוטיפים משפילים או כזו שמציבה ציפיות גבוהות מדי, לא מציאותיות, לא מבוססות, או שאינן בהישג יד.
ולבסוף, המילה "נורמלי" תופיע בספר הזה אך ורק במירכאות. ההתחלה, אחרי שבני אובחן כאוטיסט, היתה עמוסה בשאלות של אחרים, שהיו כולן וריאציה של "האם את חושבת שהוא אי־פעם יהיה נורמלי?" בהתחלה נדהמתי מהשאלות האלה, ולאחר מכן הן נראו לי כה יומרניות עד שכמעט ריחמתי על השואלים. למדתי לענות לשאלה הזאת בחיוך ובקריצה וב"ככל שישנו דבר כזה," או ב"לאאא, הוא בחיים לא יהיה כמו תוכנית הפעלה למייבש כביסה." מדי פעם ציטטתי את הכותב הקנדי, ברוס קוקברן, שאמר, "הבעיה של נורמלי היא שהוא תמיד נעשה גרוע יותר."
הקטע האהוב עלי מתוך הספר שוורוניקה ואני כתבנו ביחד, 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autisem or Asperger's ("1001 רעיונות גדולים לחינוך וגידול ילדים עם אוטיזם"), הוא "מילה על 'נורמלי'." הוא כולל תשובה של קלינאית תקשורת בחטיבת ביניים לאמא מודאגת שלבן שלה אין הרבה חברים, ושהוא אולי "לא יעשה את כל הדברים הנורמליים של בני נוער, שאנחנו עשינו."
"כשהבן שלך הגיע אלי בשנה שעברה," אומרת קלינאית התקשורת לאמא, "כמעט לא היו לו מיומנויות חברתיות. הוא לא הבין למה עליו לברך לשלום אנשים במסדרונות, הוא לא ידע לשאול שאלה כדי לקדם שיחה, או איך לתקשר עם חבר בזמן ארוחת צהריים. עכשיו הוא עובד על הדברים האלה. זאת התקדמות עצומה."
"אבל יש לו רק שני חברים."
"הייתי מנסחת את זה אחרת: הוא רכש שני חברים! אחד ששותף לעניין שלו בבניית מודלים של רכבות, ואחד שכמוהו אוהב לרוץ. אבל הוא יודע מה את מרגישה בעניין. אז אספר לך מה הוא אמר לי לא מזמן. הוא אמר, 'אני לא רוצה המון חברים. אני לא מסוגל להתמודד עם המון חברים. אני יכול להתמודד איתם רק אחד־אחד, אחרת אני נלחץ. עם שני החברים האלה אני יכול לדבר על דברים שמעניינים אותי. הם מעולים מבחינתי.'
"תסתובבי בבית הספר הזה או בכל בית ספר אחר," המשיכה המטפלת. "ותראי מגוון אדיר של התנהגויות 'נורמליות' לגיל חטיבת הביניים. את תראי נורמלי חנון, נורמלי ספורטאי, נורמלי מוזיקלי, נורמלי אמנותי, נורמלי טכנולוגי. ילדים נוטים להתקבץ בקבוצות שמעניקות להם תחושת ביטחון. בשלב זה, הבן שלך מצא את הקבוצה שלו. את ואני הולכות על קו דק: כיבוד הבחירות שלו, כשכל העת אנחנו ממשיכות להורות לו את המיומנויות הדרושות להרחבת האופק שלו בנינוחות."
לילדים שלכם יש זהויות חברתיות רבות. לקבל את כולן בזרועות פתוחות - ולפיכך, לקבל את הילד עצמו כאדם שלם - פירושו להגדיר מחדש מה זה "נורמלי" - בהתאם לאדם המסוים שניצב מולנו.
אף על פי שעשרת הדברים שמתוארים בספר הזה אפיינו את הילד הפרטי שלי, הם לא מתארים - אין שום אפשרות שיתארו - את כלל הילדים עם אוטיזם. במקום זה, בכל ילד על הרצף האוטיסטי תמצאו חלק מהמאפיינים והצרכים האלה, באופן שישתנה מילד לילד וגם משעה לשעה, מיום ליום ומשנה לשנה אצל ילד נתון. לפעמים תהיה חפיפה בין המאפיינים והצרכים האלה, או שהם יתבטאו אחרת כאשר ההקשר או ההגדרה ישתנו, חברתית או פיזית. כך שבוודאי תבחינו שלאורך הספר אחזור ואדגיש נקודות מסוימות. זו איננה חזרתיות שבהיסח הדעת או מיותרת, זו הכרה מכוונת בכך שפעמים רבות יש לשמוע משהו יותר מפעם אחת, או לגשת אליו בדרך נוספת, על מנת להבין ולעכל אותו במלואו. עלינו להכיר בצורך הזה שלנו־עצמנו על מנת שנוכל להכיר בו גם בילדים שלנו, כי זהו רכיב חיוני ביכולת ללמד ילדים אוטיסטים בדרכים שיהיו משמעותיות עבורם. זהו סִפו של עולם שלם של בחירות עבורכם ועבור הילדים שלכם, עשיר בהרבה מכפי שתוכלו להעלות על הדעת.
באמצעות חינוך, טיפול, צמיחה והתפתחות - לרבות שלכם־עצמכם - המגבלות שיוצרים חלק מהמאפיינים האלה עשויות להתמעט, וחלק מאותן מגבלות כביכול עשויות לתעל את עצמן מחדש כך שתראו בהן חוזקות. בזמן שתסיימו את קריאת הספר ייתכן שתהיו במקום חדש ומעניין יותר על הרצף האוטיסטי של הילדים שלכם, בהשוואה לנקודת המוצא. אני מקווה שכך יהיה.
מדוע יש צורך במהדורה שלישית של "עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו", אחרי שמיליונים כבר קראו את שתי המהדורות של הספר, ונוכח העובדה שהוא עדיין מושך תשומת לב ועניין רבים? למה לתקן משהו שאיננו שבור? בספר ובסרט "מסע היקום" מתאר פילוסוף האבולוציה, בריאן תומס סווים, את גלקסיית שביל החלב במילים "לא דבר, אלא פעילות מתמשכת." כזה הוא גם הרצף האוטיסטי, ספֵרה עתירת התרחשויות בתוך יקום גדול יותר. אנחנו נעים על הרצף, לפעמים טסים עליו, לפעמים מתעכבים, אבל לכל חלקיק - לכל ילד, הורה, מורה, אח, סבתא, חבר וזר - יש מקום משלהם בסדר (החמקמק־לעתים) של הדברים. המיקום על הרצף משתנה במשך הזמן.
הניסיון והבגרות משנים את נקודת המבט. בשנים שחלפו בין המהדורה הראשונה לשנייה של הספר סיים בני את לימודיו בתיכון ועשה צעדים ראשונים בבגרות, לרבות לימוד נהיגה, הצבעה בבחירות, התמודדות עם עולם הדייטינג שאיננו תמיד הגיוני, לימודים גבוהים וכניסה למקום עבודה. איך אפשר שחוויות אלה לא ישנו את מיקומי על הרצף? אלה היו גם שנים של עלייה עולמית מתמשכת באבחוני הפרעות על הרצף האוטיסטי - עלייה שבלבלה והטרידה כל אדם שניחן בדופק (כולם, מלבד ציניקנים מושבעים). מיקומי על הרצף השתנה לנוכח החוויות האישיות שלי, אבל גם בתגובה לחוויות של אחרים שנכנסו לחיי בעקבות הספר.
האוטיזם מורכב היום יותר מאי־פעם, ומספרם הגדול של הילדים האוטיסטים שבקרבנו - שעתידים, אלא אם כן תתרחש קטסטרופה, להפוך למבוגרים אוטיסטים שיבקשו למצוא את מקומם כפרטים בעלי זכות ובעלי משמעות בקהילה - המספר הזה תובע אפילו את תשומת לבם של אלה שהיו מעדיפים להסב את מבטם ואת כספי הציבור שלהם למקומות אחרים. אנחנו מגינים על הילדים שלנו ומקדמים את הצרכים שלהם, כשנישאות אלינו עיניים רבות יותר מכפי שהיו לפני עשור. בעל כורחנו נעשינו לא רק מקדמי זכויותיהם של הילדים, אלא גם שליחים. ההורות לילדים אוטיסטים דורשת היום לא רק כוח התמדה, סקרנות, יצירתיות, סבלנות, עמידות ודיפלומטיות, אלא גם אומץ לחשוב בגדול ולחלום בהתאם.
השנים שחלפו מפרסום המהדורה השנייה של "עשרה דברים" היו גם שנות צמיחתן העצומה של הרשתות החברתיות, גורם שאי־אפשר להתעלם ממנו. היקף המידע ומגוון הדעות שמציפים את ההורים לילדים אוטיסטים הם צונאמי אינסופי של "אולי כך" ו"אולי אחרת", שמשתנים תדיר. מאז ומתמיד היו שרלטנים, רמאים וחרדתיים, אבל היום קשה בהרבה לברור את המידע המועיל מתוך שלל הכותרות הסנסציוניות וחצאי האמיתות. מספר השעות ביממה נשאר עשרים וארבע, כמו שהיה מאז ומעולם. היום הורים זקוקים, באופן דחוף מאי־פעם, ליותר ויותר מידע תמציתי ופשוט לעיכול, במיוחד בתחילת מסע האוטיזם שלהם. התשובה שלי לכך היתה עדכון של "עשרה דברים" והנגשה שלו, מיקוד מחדש במידע בסיסי וחיוני, וחידוד חדש ומודגש של אחד ממקורות הכוח החשובים ביותר שלכם: כוח הבחירה, ואיך להשתמש בו כדי לקבל את ההחלטות הטובות ביותר ביחס לילדים שלכם, מבין שלל חלופות ואפשרויות שנעות בין "אין ברירה" לבין "מספר גדול להדהים של אפשרויות."
כך, המהדורה השלישית של "עשרה דברים" נאמנה לליבה המקורית, אבל רלוונטית לזמנים המשתנים. הליבה הזאת היא מהותם העל־זמנית, נטולת הגבולות וחוצת התרבויות של עשרת הדברים.
לאורך הספר מתואר השינוי של נקודת המבט שלי ביחס למהדורות הראשונות. אין אלה התרפקויות על העבר לשם הנוסטלגיה בלבד, וגם אין כאן אירוניה עדינה שנועדה לומר שקל לכם יותר מאשר להורים בעשורים קודמים. השינויים בנקודת המבט חורגים בחשיבותם מהיותם דעתי הפרטית, מאחר שהם ממחישים בצבעים עזים את השתנות הדברים לאורך זמן, ואת השפעת השינויים הטכנולוגיים, החינוכיים והרפואיים עלינו, לטוב ולרע - עד כמה הם מקדמים, מעכבים או מכשילים. השינויים בנקודת המבט ממחישים כיצד מסע התפתחות אישי על פני הרצף ובעולם מעצב את האני הפנימי ואת תפיסת העולם. בהתחשב בכל מה שחוויתי ובכל מה שנלמד על אוטיזם בחמש־עשרה השנים האחרונות, השינויים בגישה שלי אינם לדעתי משמעותיים במיוחד. אבל פה ושם מעירים לי ש"שיניתי צד."
אל תניחו לאיש לשכנע אתכם שאימוץ גישה שונה, על בסיס התנסויות חדשות ומידע חדש, הוא "שינוי צד". ההפך הוא הנכון. חוסר היכולת וחוסר הנכונות לחשוב בגמישות - ולצפות לכך מאחרים - הוא נוקשות שפוגעת בילדים שלנו ובחברה בכלל. (למרבה האירוניה, אנשים רבים סולדים מילדים אוטיסטים ומתייאשים מהם בגלל הנוקשות הזאת ובגלל החשיבה נטולת הגמישות.) אנחנו יכולים להישאר נאמנים לערכי הליבה שלנו, אגב אימוץ נקודות מבט רחבות יותר ואגב צמיחה רוחנית - ואנחנו יכולים לעודד את הילדים לנהוג כמונו. קוראים לזה להסתגל. קוראים לזה ללמוד, להפוך חכמים יותר, יש לקוות, להפוך שלמים יותר בהשקפתנו על האוטיזם ועל האתגרים שהוא מציב לילדים שלנו. זכרו שהרעיון של "הישרדות הכשירים ביותר," שלעתים קרובות אנחנו מייחסים לדרווין, אינו מדבר על החזקים ביותר או על החכמים ביותר, וגם לא על בעלי המזל הגדול ביותר - הוא מתייחס לאלה שמיטיבים להסתגל לשינוי.
מי מדבר בשמם של הילדים? נדרשת יומרה מסוימת כדי לחשוב שמישהו מאיתנו מסוגל להיכנס לראשו של אדם אחר ולדבר בשמו. אני מקבלת על עצמי את הסיכון הזה, לאור הצורך העצום להבין את העולם כפי שחווים אותו ילדים עם אוטיזם. מחובתנו להעניק לגיטימציה וערך לצורת החשיבה השונה שלהם, לתקשורת השונה שלהם, לדרכם השונה לנווט בעולם. הדבר תובע מאיתנו להעניק קול למחשבות ולרגשות שלהם, בידיעה שאולי הקולות הללו אינם מדברים או אינם מילוליים. אם לא נעשה זאת, יישאר האוטיזם של ילדינו בבחינת הזדמנויות שלא נחקרו, מתנות חבויות לעד. הם הקריאה שלנו להתייצב ולפעול.
זה מתחיל...
כאם לילד קטן עם אוטיזם, מהר מאוד למדתי שבימים מסוימים הדבר הצפוי היחיד הוא הבלתי צפוי; המשתנה העקבי היחיד הוא היעדר העקביות. חרף ההתקדמות בהבנת טבעו המגוון של האוטיזם, אנחנו עדיין מתקשים עם רבים מהיבטיו. ואף על פי כן, מיום ליום, ולפעמים מרגע לרגע, התנהגויות חדשות וגם חוזרות שמפגינים הילדים האוטיסטים שלנו עדיין מבלבלות אותנו, לא משנה כמה אנחנו משתדלים לראות את העולם מבעד לעיניהם.
עד לא מזמן חשבו אנשי מקצוע שאוטיזם הוא "תסמונת חשוכת מרפא." תפיסת האוטיזם כמצב קבוע, שכל אדם שמאופיין בו אינו יכול לחיות חיים יצרניים ומלאי משמעות, התפוררה נוכח הידע וההבנה שמִתגברים גם כשאתם קוראים את השורות הללו. מדי יום אוטיסטים מוכיחים שהם מסוגלים להתגבר על רבים מההיבטים המאתגרים באוטיזם שלהם, לפצות עליהם ולנהל אותם בדרכים אחרות, כחלק מחייהם המספקים והדינמיים. לא רק שרבים מהם אינם מבקשים "להירפא," אלא אף דוחים את הרעיון כליל. בכתבה מדצמבר 2004 ב"ניו יורק טיימס", שזכתה לתהודה רבה, לכד ג'ק תומס - תלמיד כיתה ד' עם אוטיזם בתפקוד גבוה - את תשומת לבו של העולם כשהצהיר, "אנחנו לא חולים, אז אין לנו ממה להירפא. פשוט, ככה אנחנו." הרשתות החברתיות ותקשורת המיינסטרים מהדהדות היום את קולותיהם החד־משמעיים של מבוגרים אוטיסטים, שמאששים ומאמצים את עמדתו של ג'ק.
אני תומכת בהם. כשלא־אוטיסטים ממסגרים את אתגרי האוטיזם אך ורק מבעד לעדשת ההתנסות האישית שלהם־עצמם, הם סוגרים בבלי דעת את הדלת בפני כל חשיבה חלופית שעשויה להשפיע עמוקות על עתידם של ילדיהם - ואולי אף לכונן את העתיד הזה או להחריב אותו.
נקודת המבט היא העניין החשוב ביותר. בשיחותי עם קבוצות הורים, אני מבקשת מהם לתאר בקצרה את ההתנהגויות הכי מאתגרות של ילדיהם, ואז לנסח אותן מחדש בצורה חיובית. האם הילדה מרוחקת - או שמא מסוגלת להעסיק את עצמה ולעבוד בצורה עצמאית? האם היא חסרת זהירות - או אולי הרפתקנית־משהו ונכונה לנסות דברים חדשים? האם היא מסודרת באופן כפייתי - או שמיומנויות הארגון שלה יוצאות דופן? האם היא מציקה באינסוף שאלות - או שניחנה בסקרנות לגבי העולם שלה, נוסף לעיקשות ולעקביות? למה אנחנו מנסים לתקן ילדים שחוזרים על עצמם באופן בלתי נשלט, אבל מתפעלים מילדים בעלי יכולת התמדה? שני הדברים מביעים אותו "סירוב להפסיק."
המסע המשפחתי שלנו על הרצף התחיל בילד בעל מזג נוח אבל לא תקשורתי, שמדי פעם התפרק בצורה שלא הבנו. הוא נהג לסגת מפעילויות רבות תוך כיסוי האוזניים שלו בידיו. הוא לבש בגדים רק כשהיה הכרח חברתי בכך, ונראה שהוא לא חווה כאב או קור בצורה טיפוסית.
צוות של התערבות מוקדמת במסגרת חינוכית ציבורית זיהה את האוטיזם של ברייס כשהיה בן שלוש. עד שהסתיימה הפגישה הראשונה כבר עברתי את חמשת שלבי האבל. בני הבכור, קונור, אובחן שנתיים קודם לכן עם הפרעת קשב וריכוז (ADHD). כבר הכרתי את הטיפולים, את האתגרים החברתיים, את הערנות המתמדת - ואת התשישות.
הניע אותי פחד גולמי. לא יכולתי לשאת את המחשבה על הגורל הצפוי לברייס המבוגר, אם לא אעשה כל שביכולתי להכין אותו לחיים בעולם שלא תמיד אהיה בו. לא יכולתי להוציא מהראש מילים כמו "בית סוהר" או "חסר בית". אפילו לחלקיק שנייה לא עלה בדעתי להפקיר את העתיד שלו בידי אנשי מקצוע, או לטובת הרעיון קצר הימים שאולי האוטיזם יעבור לו. המחשבות הללו הטיסו אותי מהמיטה מדי בוקר ודחפו אותי לפעולה.
נדלג כמה שנים קדימה, לפתחה של המאה העשרים ואחת. בטקס בבית הספר ניגשים ילדי כיתה א' מתוקים בזה אחר זה למיקרופון לענות על השאלה, "מה תרצו להיות במילניום הבא?" התשובות הפופולריות: כוכב כדורגל! זמרת! נהג מכוניות מרוץ! מאיירת סרטים מצוירים, וטרינרית, כבאי!
ברייס שקל את השאלה בכובד ראש.
"אני חושב שפשוט הייתי רוצה להיות מבוגר."
הקהל פורץ בתשואות והמנהל מדבר בכוונה גדולה. "העולם יהיה מקום טוב יותר," הוא אומר, "אם יותר אנשים ישאפו להיות מה שברייס שואף להיות."
הנה, בתמצית, מה שאני יודעת בכל לבי: האוטיזם של הילדים שלכם אין פירושו שהם, אתם או המשפחה שלכם לא תחיו חיים מלאים, מלאי משמעות ושמחה. אולי אתם מפחדים, אבל העזו להאמין בזה, בליווי הערת אזהרה. חלק גדול מהחיים המלאים שנחיה עם ילדינו תלוי בבחירות שנעשה בשבילם ולגביהם. בקטע בלתי נשכח בספרה של נורה אפרון, "צביטה בלב", אומרת הגיבורה, רייצ'ל סָמסטאט, ש"כשהחלום שלך נשבר למיליון רסיסים קטנטנים, אין לך שום בחירה. אפשר או לדבוק בו - דבר בלתי נסבל - או למצוא חלום חדש."
אנחנו בוחרים.
לאלה מכם שחדשים בעולם האוטיזם אני אומרת, האוטיזם כשלעצמו אינו נורא. חוסר היכולת להבינו, העובדה שאנשים סביבכם אינם מבינים אותו, חוסר היכולת להשיג לילד שלכם את העזרה שהעולם יכול לספק - כל אלה עלולים להיות נוראים מאוד. אתם ניצבים בפתחו של מסע ארוך מאוד. הספר הזה יסב את תשומת לבכם לתמרורים שבוודאי תיתקלו בהם בדרך. כך שכאשר אלה יצוצו, הם ייראו לכם מוכרים, פחות זרים ופחות מפחידים.
הספר הזה יכול לדבר בשמכם ובשם הילדים שלכם בפני מי שצריך לשמוע את מה שיש לכם לומר: מורים, הורים, אחים, מחותנים, שמרטפים, מאמנים, נהגי הסעות, הורים של חברים, חברים של אחים, אנשי דת, שכנים. הוא יכול לצייד את האנשים שמקיפים את הילדים שלכם בהבנה בסיסית של מרכיביו השכיחים ביותר של האוטיזם. להבנה הזאת ישנה השפעה עצומה על יכולתם של הילדים להתקדם אל בגרות יצרנית ועצמאית.
האוטיזם מורכב, אבל בספר הזה אוסף המאפיינים שלו מתכנס לארבעה תחומים יסודיים: עיבוד חושי, תקשורת, הבנה חברתית ומיומנויות תקשורת, וסוגיות הערך עצמי של הילד כמכלול. כל הארבעה הם חיוניים. אלה הסיבות לכך:
עיבוד חושי. אוטיסטים בני כל הגילים חווים תגובות חושיות מועצמות או מוחלשות, שלעתים הן עקביות וחזויות, ולעתים משתנות ובלתי צפויות. ההשלכה וההשפעה של הדבר היא בלתי נמנעת: אי־אפשר לצפות מילדים לספוג למידה קוגניטיבית או חברתית - או "להתנהג יפה" - כשהם חווים את סביבתם כהפגזה מתמדת של תחושות בלתי נעימות והפתעות רעות. המוח שלכם מסנן אלפי שדרים שפונים לכמה וכמה חושים בו־זמנית (מה שאתם רואים, שומעים, מריחים, נוגעים בו, וכך הלאה). המוח של הילדים שלכם אינו עושה את זה. מכירים את הזעם שאתם נתקפים בו בפקק ארוך בכביש? כל השדרים האלה כמו יוצרים פקק כזה במוח של הילדים שלכם, כל הזמן - ולפעמים הזעם הוא בהתאם. רק חשבו על עצמכם לכודים בין אדי פליטה חונקים, ובתוך מהומת כלי רכב המצטופפים יחד, בלי יכולת להיחלץ מהסיטואציה.
תקשורת. עיכובים בהתפתחות שפתית עלולים להיות שכיחים בקרב ילדים אוטיסטים. בהיעדר אמצעים נאותים להביע את עצמם, הצרכים והרצונות שלהם אינם נענים. התוצאה הבלתי נמנעת היא כעס ותסכול, לא למידה וצמיחה. היכולת לתקשר - באמצעות שפה מדוברת, בתמונות, בשירה או תוך הסתייעות בטכנולוגיה - היא עניין בסיסי, כי ברור שלכל הילדים יש מחשבות שדורשות ביטוי. ההנחה שלילד שאינו מסוגל לתקשר אין מה לומר מגוחכת מהיסוד, בדיוק כמו להניח שאדם מבוגר שאין לו מכונית לא צריך להגיע אף פעם לשום מקום.
הבנה חברתית ומיומנויות תקשורת. בהיותן חמקניות וארעיות, עשויות המיומנויות הללו להשתנות מתרבות לתרבות, מנסיבות לנסיבות בתוך תרבות נתונה, וממערכת יחסים אחת לאחרת, ואפילו משעה לשעה. חסרונן של מיומנויות הקשב החברתי והפרשנות החברתית, שמסייעות בדרך כלל להבין מה לומר ומה לעשות בכל סיטואציה, עלול לבודד ילדים באופן הרסני. אם ילדים עם אוטיזם, שבאמת לא "קולטים", לא יזכו להדרכה קונקרטית ומתמדת המותאמת למוח החברתי שלהם, ואם לא יקבלו הזדמנויות חוזרות ונשנות להתאמן ולהשתמש במיומנויות הללו בזמן אמת, הם יידונו לפרפר כנגד זרם אדיר ואלים.
סוגיות הערך עצמי של הילד כמכלול. כל אדם בעולם הזה הוא עסקת חבילה. אנחנו רוצים שיקבלו ויעריכו אותנו בהתאם למי שאנחנו בכללותנו, לא כאוסף של תכונות שאחרים יכולים ללקט ולבחור. הילדים האוטיסטים שלכם אכן זקוקים להדרכה מיומנת כדי שימצאו מקום נוח בעולם. המאמץ להשיג את המטרה הזאת מתוך אנרגיה חיובית ואופטימיות איננו ניסיון "לתקן" את הילדים הללו. הוראת מיומנויות של הצלחה ושל מסוּגלוּת עצמית לילדים - "מיוחדים" או "נורמלים" - איננה "תיקון" או "ריפוי"; זוהי עזרה שמגישים להם, בבואם ללמוד ולשכלל את מה שהם צריכים לדעת ואת מה שיוכלו לעשות כדי לחיות באופן העצמאי ביותר האפשרי. זו אהבה, והדרכה בתהליך למידה מתמשך, תוך הפגנת אותה קבלה של האדם בכללותו שאנו מבקשים גם לעצמנו.
הצלחותיו של ברייס נובעות מאותה תחושת ערך עצמי שלו; מתחושת הנוחות שלו, שהושגה במאמץ, עם סביבתו הפיזית, כמו גם מיכולתו, שמוסיפה להתפתח תמיד - גם בבגרותו - להביע את עצמו ולדבר בשם עצמו. מאחר שהחלקים הללו מצאו את מקומם כבר בילדותו ובתהליך ההתבגרות שלו - הלמידה החברתית והקוגניטיבית באה בעקבותיהם. כל שנה שחלפה הביאה איתה עוד הישגים מספקים: היום שבו סיים מִשׂחֶה בתוצאה שזיכתה אותו בגביע בתחרות שחייה עירונית, היום ששר ורקד ב"צ'רלי בממלכת השוקולדה" בתפקיד סבא ג'ו. היום שבו רכב לראשונה על אופניים בלי גלגלי עזר. ההתעלות שחש כשצלח את מחנה הקיץ הראשון שלו בצופים, והאופוריה שהרגיש אחרי שאזר אומץ להציע לנערה, שהעריץ מאז הגן, לצאת איתו למסיבה. ריצה, שש שנים של השתתפות בנבחרות הריצה בחטיבת הביניים ובתיכון. המשכורת הראשונה. טיול בגפו. רישיון נהיגה. תליית תעודת התואר הראשון שלו על הקיר.
אף על פי שארבעת היסודות שהזכרנו עשויים להיות שכיחים בקרב ילדים אוטיסטים רבים, זכרו כל העת שאנחנו מגדירים אוטיזם כ"רצף" משום שאף ילד אוטיסט אינו דומה למשנהו. כל אחד מהם יוצא למסע שלו מנקודה שונה על הרצף, וכל אחד מהם עובר את המסלול בקצב שונה ומתוך נקודת מבט ייחודיים לו לחלוטין - ולגיטימיים לגמרי. ומה שחשוב באותה מידה, כל הורה, מורה ומטפל יהיו גם הם בנקודה ייחודית משלהם על הרצף. כמו מיליוני פיקסלים שמרכיבים תמונה על מסך הטלוויזיה, כל אדם שקשור במסע הזה הוא תרכובת מסובכת. לכן אין מתכון יחיד להצלחה, אין תחליף למחקר, ללמידה העצמית ולהתרוצצויות ההכרחיות. לכן אין מקום לשאננות. הדרכה, חינוך והערכה של ילדים עם אוטיזם הם תהליך מתמשך.
דיוות האופרה הנערצת, בוורלי סילס, שהיתה אִמם של שני ילדים עם צרכים מיוחדים, אמרה פעם, "לשום מקום שראוי ללכת אליו אין קיצור דרך." אמת, אבל המסע יכול להיות רווי בשמחת הגילוי. המדריך נמצא בידיים שלכם.